Dit is de Homepage van Milan Sligter.
Milan is geboren op 22 augustus 2007 en is de zoon van Guus en Ellen en de kleine broer van Rob.

Milan beleeft een moeilijke start van zijn jonge leventje, en deze site is bedoeld om iedereen op de hoogte te houden van zijn situatie.

We hebben in de eerste weken een aantal e-mails gestuurd maar zullen nu regelmatig deze pagina verversen. Als je op de hoogte wilt blijven moet je dus deze pagina blijven raadplegen.

Inhoud op dit moment:

24 augustus, inhoud van de eerste mail
1 september, inhoud van de tweede mail
8 september, het was een spannende week
9 september, het gaat steeds beter
9 september, in bad!
9 september, zondagavond
10 september, verhuizen!
11 september, dinsdagmiddag
11 september 's avonds, de sonde eruit, eindelijk
12 september, op één oor
13 september, de laagste stand!
14 september, veel nieuws
15 september, nog even volhouden
16 september, laatste dag in het UMCG??!!
17 september, naar huis, echt wel!
26 september, alweer een week thuis
2 oktober, bijna 6 weken op de wereld
7 oktober, goedgekeurd
18 oktober, weer in het ziekenhuis...
20 oktober, behoorlijk geschrokken
22 oktober, morgen naar huis
28 oktober, alweer wat dagen thuis
30 oktober, foute afspraak
1 november, gesprek kindercardioloog
7 november, nog geen oproep
13 november,volgende week operatie??
15 november, a.s. maandag gaat het gebeuren....
17 november, nog 1 nachtje thuis
18 november, ingeleverd
19 november, operatie geslaagd
20 november 's ochtends
20 november 's ochtends, vervolg
20 november 's avonds, onrustig
21 november, het gaat niet zo goed
21 november, ons kent ons
22 november, gisteravond naar High-care
22 november, opnieuw opengesneden
22 november, rampdag
23 november, verhuizen naar M2
23 november, het oude liedje / zeg maar niets meer
24 november, een topdag!
25 november, morgen de maxi cosi mee
26 november, nog 1 nachtje blijven
26 november, 's avonds
27 november, home sweet home
29 november, slaap-inhaal-wedstrijd
5 december, rust = wedergekeerd
11 december, op controlebezoek
18 december, de eerste prikkies
3 januari, kakwangen & fruithappen
20 januari, broer konijn
12 februari, echo
18 augustus 2008, bijna 1 jaar

Fotopagina met grote foto's
Zo ziet Pulmonalis atresie met intact ventrikelseptum er uit...

Beste vrienden, kennissen, familie en collega’s,

Afgelopen woensdag 22 augustus is onze zoon Milan met een keizersnede ter wereld gekomen. Na wat complicaties tijdens de laatste fase van de zwangerschap is besloten hem eerder te halen. Ook omdat we, vanwege zijn stuitligging, sowieso al hadden besloten een keizersnede te doen.

Om 18:05 is hij geboren en het is een prachtig ventje om te zien. Alles leek supergoed te gaan, tot de volgende ochtend Ellen constateerde dat hij blauw begon aan te lopen. Hij is met spoed verhuisd naar de kinder-ic (gelukkig dat we in het ziekenhuis bevallen zijn) en heeft daar een paar zeer angstige uren doorgemaakt. Gelukkig vond men snel de oorzaak en een manier om hem in leven te houden, maar we zijn er nog niet.

Milan heeft ‘Pulmonalis atresie met intact ventrikelseptum’, een zeer ernstige aangeboren hartafwijking dit tot 5 jaar geleden onbehandelbaar was. Zonder te technisch te worden komt het er op neer dat de de hartklep tussen de rechter-kamer en de longslagader dichtzit. Bij alle ongeborenen is er een soort achterdeur-bloedvat (ductus) dat automatisch na de bevalling sluit. Toen deze achterdeur dichtging kregen Milan’s longen dus geen bloed meer en kreeg hij het benauwd.

Na toediening van medicijnen om de ductus kunstmatig open te houden krabbelde hij er weer iets bovenop. Dit is de situatie op dit moment, via een infuus krijgt hij de medicijnen om zijn ductus open te houden zodat de situatie eigenlijk weer een beetje is zoals in de baarmoeder. Verder krijgt hij zuurstof en steken er ongeveer 20 slangen uit hem. Hij kreeg spierverslappers en morfine, maar daar is hij inmiddels vanaf.

De acute nood is een beetje voorbij maar hij heeft een forse klap gekregen en moet eerst aansterken.

De komende tijd zal men proberen de gesloten hartklep te openen om een normale circulatie op gang te brengen. De omstandigheden om dat te doen lijken allemaal goed; alles in aangelegd, alles zit er, het moet alleen geopend worden.

Vooralsnog wil men het proberen te openen middels een catether en (nog) niet via een operatie. Als hij voldoende is aangesterkt gaat dit volgende week gebeuren. Als dit lukt dan begint het pas voor hem, want dan zal zijn rechterhartkamer voor het eerst moeten doen waar hij voor gemaakt is. Dit wordt een spannende fase, waarbij de medicijnen die zijn ductus open houden worden afgebouwd en deze zal gaan sluiten. Als hij dit redt dan zijn we een heel end. Uiteindelijk zal de geopende (lees: gesloopte) hartklep weer gewoon een klep moeten worden, maar dat is op dit moment van later zorg.

Als het niet lukt om de hartkklep middels een catether te openen gaan er hele andere scenario’s spelen, zoals operaties etc.

Jullie begrijpen, een hele andere kraamtijd dan we ons hadden voorgesteld. Met Ellen gaat het op dit moment redelijk, zeker nu we weten dat de acute nood eerst even weg is en dat we aan oplossingen kunnen denken. Alleen als je woensdag nietsvermoedend ter controle naar het ziekenhuis gaat en dan gebeurt dit met je dan ben je even van de wereld, ze is erg emotioneel maar in goede handen.

Ik red het ook redelijk, maar heb natuurlijk ook de zorg voor Rob en moet soms op een aantal plekken tegelijk zijn.

Door alle drukte hebben we nog even geen tijd en behoefte aan het maken van een geboortekaart, bezoek of beschuiten met muisjes enzo, we hebben even genoeg aan elkaar.

Ik hoop dat iedereen een beetje op de hoogte is zo, ik heb het nu allemaal even kunnen samenvatten zodat ik niet zovaak hetzelfde verhaal hoef te vertellen.

Zodra er nieuws is melden we ons weer.

Guus en Ellen

Beste vrienden, kennissen, familie, collega’s en buren,

Alweer een spannende week is voorbij. Milan is na de enorme klap die hij de ochtend na zijn geboorte heeft gehad weer behoorlijk aangesterkt. Hij heeft de hele week een hele lichte vorm van beademing gehad, krijgt sondevoeding en neemt trouw zijn medicijn (lees: infuus) om de ductus open te houden. Al met al ging het dusdanig goed dat men heeft besloten om een poging tot catheterisatie te wagen.

Dit heeft afgelopen donderdag 30 augustus plaatsgevonden en is succesvol verlopen! Een mooie mijlpaal in de weg naar geheel of gedeeltelijk herstel. We hebben donderdag een paar hele spannende uren doorgemaakt en kregen tegen het eind van de middag de mededeling dat het ‘goed gelukt’ was. Ook de rechterkamer had er volgens de cardioloog ‘goed’ uitgezien. Dit is belangrijk voor zijn verdere herstel. Milan’s afwijking gaat vaak gepaard met een slecht ontwikkelde rechterhartkamer (omdat deze al die tijd op slot zit). De ontwikkeling van deze hartkamer bepaalt in grote mate in hoeverre er later sprake is van een goede conditie, het feit dat deze er goed uitzag geeft ons veel hoop.

Milan’s ‘voordeur’ naar de longen is dus voor het eerst in zijn leven open, en de achterdeur (ductus) staat ook nog open omdat hij nog steeds prostin toegediend krijgt om deze open te houden.

Prostin is een medicijn met nare bijwerkingen zoals koorts, het vasthouden van vocht en een algehele staat van ellendigheid. Vlak na de catheterisatie had Milan, waarschijnlijk door de narcose, even geen last van de bijwerkingen en toen we voor het eerst weer bij hem mochten had hij voor het eerst in de afgelopen week beide oogjes open en keek ons heerlijk aan. Een prachtige bevestiging van een toch al glorieuze dag.

De volgende dag waren de koorts en de andere bijwerkingen echter gewoon weer terug en kwamen we even weer met beide benen op de grond. Je moet in dit soort situaties niet te snel willen heb ik begrepen. Toch kregen we vandaag (zaterdag, de dag waarop hij eigenlijk was uitgerekend) de mededeling dat ze morgen waarschijnlijk een poging gaan doen om te stoppen met Prostin omdat een deel van de klachten van dit moment dankzij en niet ondanks de Prostin optreden. Als dat doorgaat dan wordt het heel spannend, de achterdeur (ductus) gaat dan in de komende 8-48 uur dicht en zijn geopende voordeur zal het helemaal alleen moeten doen. Het hart zal echt moeten leren normaal te functioneren en ook de hartkleppen zullen zich moeten aanpassen omdat deze de afgelopen maanden hebben moeten lekken om de opgebouwde druk uit de rechterkamer te kunnen laten ontsnappen.

De komende dagen worden dus heel erg spannend. Mocht het goed gaan dan kunnen we heel voorzichtig gaan denken aan ‘naar huis’. Mocht het niet goed gaan dan kan men besluiten om weer Prostin te gaan toedienen om de ductus weer te openen als tijdelijke maatregel. Eventueel kan dan wat later een nieuwe poging worden gedaan, of men besluit tot het aanleggen van enge zaken als ‘shunts’ en ‘stents’.

Met Ellen gaat het inmiddels wat beter, sinds afgelopen maandag is ze weer thuis (ze was niet langer te handhaven in het ziekenhuis).

Als klap op de vuurpijl heeft ze de afgelopen week een zeer zware en zeer pijnlijke aanval van galstenen gekregen… dat kon er ook nog wel bij. Uiteindelijk heeft ze van de toegesnelde doktersdienst een spuit gekregen om de galblaas te ontspannen en de steen is waarschijnlijk ontsnapt. Het is nu dus wachten op de volgende en na verloop van tijd zal de galblaas verwijderd moeten worden.

Bij mij werkt alles nog goed en ook Rob’s oorontsteking lijkt opgelost.

Wij willen iedereen bedanken voor het getoonde medeleven en de belangstelling en houden jullie op de hoogte. We hebben nog steeds hoop dat alles goed afloopt, maar het wordt heel spannend.

Guus en Ellen

De afgelopen week was spannend. Zoals verwacht heeft men zondag 2 september de prostin gestopt.
Dit resulteerde al vrij snel in een zeer goed te spreken kereltje. De koorts was weg en ook de snelle ademhaling en het algehele gevoel van onbehagen verdween. Milan liet duidelijk zien veel lekkerder in z'n vel te zitten zonder prostin.
Omdat het de periode hiervoor zo goed gegaag was had hij deze dag geen beademing en was dus vrij van slangen in zijn neus. Zodoende konden we hem voor het eerst weer een flesje geven en dat was heerlijk, voor zowel hem als ons.

De teleurstelling kwam diezelfde avond al een beetje: Milan moest weer zuurstof want de saturaties daalden, als gevolg van het stoppen met prostin.
Eerst voorzichtig met 'lowflow' maar de dag erna alweer gewoon met twee slagen in de neus.
Wat nog erger was, elke dag was er weer een beetje extra zuurstof nodig, zelfs tot 85% op woensdag terwijl de saturaties ergens beneden de 70% waren, erg laag dus.

Na ons gesprek met de cardioloog werd ons duidelijk dat dit de reeds aangeduide moeilijke periode was, waarbij de ductus gesloten werd en Milan's rechterhartkamer het helemaal alleen moest gaan doen.
Omdat deze kamer vele maanden lang onder hoge druk heeft gestaan is hier veel spiermassa gevormd en kan deze wel knijpen, maar slecht ontspannen. (bodybuilderseffect).
Daarom gaat er relatief weinig bloed naar de longen en stroomt er nog veel zuurstofarm bloed naar de linkerboezem.
De bedoeling is dat de rechterkamer door de lagere druk 'leert' ontspannen om zich op die manier helemaal te kunnen vullen met bloed. Men hoopt dat dit proces op gang zal komen en wil daarom de komende tijd gewoon afwachten en niets doen.
Wel werd duidelijk dat als de hartkamer niet zou leren ontspannen er een shunt aangelegd zou gaan worden. Dit is een kunststof buis ter vervanging van de verbinding van de ductus waardoor de saturatie weer goed zou zijn. Milan mag dan eerst een tijd naar huis, zodat men de rechterkamer wat meer tijd kan geven zich te ontwikkelen.
Het aanleggen van een shunt betekent echter wel een behoorlijke operatie.

Het positieve nieuws was dat men voor de toekomst nog steeds uitging van een goede conditie en een goede kwaliteit van leven, ofwel doordat de rechterkamer zou gaan ontspannen, ofwel door enkele operaties en medische ingrepen (het aanleggen van een 1,5 kamer systeem).

Het was alsof Milan deze voorspelling heeft meegekregen, want vanaf woensdag was de situatie ineens stabiel en vanaf donderdag kon de hoeveelheid zuurstof weer voorzichtig worden afgebouwd omdat meneer zulke goede saturaties laat zien!
De laatste stand (zaterdag) was 'slechts' 50% zuurstof en saturaties van rondom de 90!
Als dit zo doorgaat kunnen we weer terug naar low-flow!

De voorzichtige conclusie van de laatste paar dagen is dat er dus vanalles gebeurt in het kleine hartje, en dat de rechterkamer dus heel langzaam wat groter begint te worden. We weten niet hoe snel dit gaat en in hoeverre dit doorzet, maar op dit moment is het zeer zeer hoopvol.

We hopen dat ons manneke nog even zo doorgaat!

Sinds gisteren is de c-pap beademing omgezet naar low-flow. Dit houdt in dat er geen ademstootjes meer worden gegeven, maar een contstant zacht briesje...
Hij moet dus nu zelf alles inademen wat veel inspannender is. Deze low-flow geeft ook nog 50% zuurstof en is een grote stap naar volledig zonder zuurstof!

Bijkomend voordeel is dat er alleen nog maar een heel dun flexibel slangetje met twee uitlopertjes in z'n neus zit en niet meer zo'n dikke geribbelde voerslang naar hem loopt.
Daarom is het sinds gisteren weer mogelijk om hem te laten drinken uit een flesje in plaats van het in z'n sonde te gieten.
Meneer heeft alweer 4 flesjes zelfstandig leeggedronken en vond het heerlijk. Ook het op de arm houden gaat nu een stuk eenvoudiger.

Wat een verrassing: Milan mocht vanochtend in bad! Rob was ook mee en met z'n allen hebben we Milan voor het eerst in bad gedaan. Gelukkig was de band om z'n hoofd er nu ook af en heeft hij alleen nog maar het zuurstof-'brilletje' en de sonde voor voeding in z'n neus. Alle andere plakkers voor hartslag, ademhalingsfrequentie en het discolichtje aan zijn grote teen dat de saturaties meet, hebben we er afgehaald en het betere plonswerk kon beginnen.

De eerste minuut in badderland vond hij niet zo geweldig, maar toen de speen eenmaal in z'n mondje zat was het genieten geblazen. 't Was ook niet slim om een kwartier voor etenstijd in bad te gaan... Eenmaal afgedroogd en in een schone romper gehesen mocht hij weer op schoot (op de campingstoel) voor de fles. Die was snel leeg en met zeer tevreden kijkende kraaloogjes hebben we hem weer achtergelaten, maar eerst nog even een familieportret gemaakt.

De verpleegkundige fluisterde ons bij het weggaan nog even toe: 'schrik er niet van als Milan naar medium-care moet hoor, dat kan nog wel eens snel gaan!'
We schrikken daar graag van...

Sinds gisteren is er in de 'hulpmiddelen' geen wijziging geweest. D.w.z. dat het percentage zuurstof dat Milan krijgt gelijk is gebleven. En wat is het dan geweldig om te zien dat de saturaties vanavond weer hoger waren! Dat betekent dat hij het weer een stukje beter is gaan doen.
De verpleegkundige die vanavond op hem let, heeft hem op z'n buik gelegd en hij vindt het super. Enorm tevreden koekeloert hij vanuit dit nieuwe perspectief de afdeling in en de fles die Guus hem heeft gegeven heeft-ie weer heerlijk leeggeslobberd. Een half uur voor etenstijd meldt hij zich trouw en lijkt dus een kereltje van de klok te zijn.

Vanochtend geprobeerd om niet eerst naar de cijfertjes op de monitor boven hem te kijken bij binnenkomst en dat lukte prima, want Milan had een knalblauw shirtje en broekje aan en dat trok meteen de aandacht. Prachtig gezicht. Het bijpassende mutsje lag elders in de couveuse, die had-ie maar even afgedaan om z'n inmiddels plak-vrije haartjes te showen. Daarna toch even gespiekt op het beeldscherm en de saturaties lagen nog steeds prachtig ruim in de tachtig. De verpleegkundige was 'op visite' en dus moesten we even wachten tot ze terugkwam met het oordeel van de artsen. In de tussentijd heeft Rob weer de show gestolen met z'n charmante gekwek en vingervlugheid met de puntenslijper.
Milan werd zoals inmiddels gebruikelijk weer een half uur voor etenstijd wakker met knorrende maag en moeders kon dus heen en weer rennen tussen rondvliegend puntenslijpsel en de speen.
En toen kwam het grote nieuws: rond half twee vanmiddag gaat Milan van de intensive care af en mag hij naar een gewone verpleegafdeling!! Hij komt op M2 te liggen, op een zaal waar meer kinderen met hartproblemen zijn. Top! Weer een stap dichter bij naar huis. Z'n toeters en alarmbellen gaan wel gewoon mee dus ze blijven hem goed in de smiezen houden.
Wat voeding betreft mag hij nu naar 6 x 80 cc in plaats van 8 x op een dag 60 cc. Dat betekent dus om de vier uur ipv om de drie uur en we zijn benieuwd of hij het daar zelf ook mee eens is. Ongetwijfeld heeft hij er geen bezwaar tegen dat vandaag ook de sonde er uit mag, want hij heeft laten zien dat hij de fles prima kan handelen! Weer een slang minder.
Vanmiddag en/of vanavond gaan we hem bewonderen op z'n nieuwe plekkie in het ziekenhuis en waarschijnlijk hoeft hij ook niet meer in een couveuse maar mag-ie in een gewone wieg.

Allereerst een enorme 'dank-jullie-wel' voor alle mailtjes, kaarten en bloemen. Echt geweldig om te merken hoe iedereen meeleeft en geloof me; het helpt echt! Tnx so much!!
Sinds gisteren is Milan dus van de IC af en ligt hij op een gewone kinderafdeling. Op een kamer waar nog twee andere baby's liggen en een jochie van een jaar of 3. Het is voor ons een enorme verandering ten opzichte van de IC v.w.b. de zorg die hij nu krijgt. Een beetje lastig om onder woorden te brengen maar het lijkt wel alsof hij aan z'n lot wordt overgelaten. Op de IC hoefde hij maar even te zuchten en er stond weer iemand bij hem, nu kan hij rustig een hele poos huilen (onrustig zijn noemen ze het daar) zonder dat er een verpleegkundige komt kijken. Dat horen we dan van een moeder die 24 uur per dag bij haar kindje op die zaal is. Zij bemoeit zich dan ook met onze kanjer door hem te troosten en z'n speentje te geven en ze wilde hem zelfs vannacht wel even uit z'n bedje halen maar durfde dat niet vanwege alle slangen. Schrik!! Heb haar goed duidelijk gemaakt dat dat niet bedoeling is!!
Niet zo fijn dus en inmiddels bekruipt ons het gevoel dat hij thuis misschien zelfs beter af is dan daar. Maar ja, hij is nog niet goed genoeg om die stap al te maken ondanks dat vandaag de low-flow weer een tandje lager is gezet en de saturaties zelfs tijdens het slapen boven de negentig waren. Dat is dan wel nog steeds zeer hoopvol. En die enge moeder gaat gelukkig donderdag weg.
Gisteravond kreeg Guus hem nauwlijks rustig en ook de afgelopen nacht en vanochtend heeft-ie veel gehuild. Laten we het er op houden dat z'n nieuwe voedingsschema, nieuwe omgeving en bedje de boosdoeners zijn. Rond lunchtijd heeft-ie wel heerlijk 2 uur lang bij moeders op de arm geslapen en zelfs in dromeland de fles tot zich genomen.
Guus is net nog bij hem geweest (dinsdagmiddag) en hij ligt nog steeds lekker te slapen. Vanavond weer op bezoek....

Vanavond bleek bij binnenkomst dat de sonde voor voeding nog steeds door z'n neusje zat, terwijl deze er 36 uur geleden al uit had gemogen. De verpleegkundige van de late dienst wist van niets, zucht.... 'Dan bij deze' zei Guus en plop, weer een slang minder.
Gelukkig lag hij nog steeds lekker te slapen en tijdens het flesje van 20:00 uur dat Guus hem heeft gegeven keek hij rustig om zich heen.
Nu, 23:00 uur, ligt hij nog steeds in diepe tevreden rust en de nachtdienst is op de hoogte van de iets te goede bedoelingen van de buurvrouw. Ze zullen wat vaker komen kijken vannacht.
De saturaties? Rond de negentig op z'n 'slechte' zij. De vlag gaat al bijna uit!! Weltrusten!

Vanochtend mooi op tijd naar hem toe en tijdens het hele bezoek was er maar één oor te zien... wat lag hij heerlijk te slapen. De verpleging had hem rond 8:00 uur onder protest gewassen en schone kleren aan gedaan en daarna de fles gegeven. Dit zijn flesjes van 100 cc en hij mag 80 hebben en jawel, Milan was sneller :-) Met 20 cc extra in z'n buikje is hij dus weer naar dromeland vertrokken en de enige activiteit van vanochtend was het afschuiven van z'n mutsje.
De saturaties waren afgelopen nacht zo mooi hoog, terwijl hij ook goed had geslapen, dat vanochtend om 10:00 uur de zuurstofknop weer een stukje lager mocht. Dat was ook in het uur erna te merken want de saturatie-meter zakte weer iets, maar we hopen dat-ie ook deze keer het snel zelf gaat oppakken.
Als-ie dat doet, dan kan de zuurstof nog maar twee keer een tikje lager en dan is-ie zonder!! We wachten weer af!
Waarschijnlijk hebben we maandag weer een gesprek met de kindercardioloog en horen we meer over wat de artsen er van vinden. Wij zijn in ieder geval beretrots op zijn prestaties tot nu toe!!

Onderweg van Rotterdam naar huis is Guus nog even snel langsgewipt in het ziekenhuis, maar Milan lag alweer zo lekker te slapen dat ook dit een heel saai bezoek werd. Het goede nieuws is dat de saturaties weer lekker boven de 90 waren...

Zo, de oma's en opa hebben gisteren en vandaag weer even het voornamelijk slapende snuitje van hun jongste kleinkind bewonderd. En in dat snufferdje wordt sinds vanochtend de laagst mogelijke hoeveelheid zuurstof geblazen. En dat betekent dat hij eigenlijk vanaf nu gewone lucht krijgt. De saturaties lagen eind van de middag nog steeds boven de negentig dus dit weekend ga ik zeker het laatste wieglakentje en het hemeltje voor boven z'n bed strijken!

De hik is altijd lastig - niets baby-achtigs is 'm vreemd gelukkig - maar eenmaal bij pa op de arm was Milan er vanochtend weer snel vanaf. Vanaf een uur of 8 tot 11 is-ie wakker geweest en leek hij alles wat bewoog te volgen.
Creapy mum is gelukkig terug naar de drentse hei en naast Milan is een alleraardigst wichtje komen liggen, maar van Rob mocht ze niet in haar bedje staan. Tja, hoe leer je dat een kiddo van nog geen anderhalf jaar...
In een plastic zak met twee knopen erin hebben we z'n kleren van gisteren meegekregen. Het paste niet meer in de luier zei de verpleegster... Guus is verkouden, die moet ze maar in de wasmachine doen!

Maandag dus waarschijnlijk een gesprek met de arts over hoe nu verder. De verpleging gaf aan dat de gewone lucht die hij nu krijgt, ook nog afgebouwd kan worden. Huh?? Ja dus: van 1 liter per minuut naar minder dus... Tja. Zo zijn we met kerst er nog! Vandaag is er een thorax (long)foto gemaakt en maandagochtend doen ze nog een echo. We hopen dat het gesprek van maandag een eind-evaluatie gaat worden en dat de ontslagbrief klaar ligt...

Vanochtend trof Guus onze jongste slapend aan, met de lowflow buisjes op half-zeven onder de neus in plaats van er in. Dat helpt. De verpleegster, net op weg naar de 'visite', informeerde of er nog vragen waren voor de artsen.
Jazeker; wanneer mag de low-flow eraf (als het toch niet in de neus komt...) en wanneer mag hij mee naar huis? De saturaties waren weer prima dus wat ons betreft kon-ie zo mee.
Nou, wat de artsen betrof gelukkig ook!!! YES!!! maar natuurlijk niet meteen. Als Milan maandag dezelfde prestaties laat zien als nu én de echo die ze maandagochtend gaan maken ook niets bijzonders laat zien, dan kunnen we hem maandagmiddag inpakken, een strik erom doen en meenemen naar Toornwerd-city! Eindelijk!!

Geweldig nieuws dus en direct werd de laatste slang afgekoppeld. Geen hulpmiddelen meer voor dit ventje, hij doet het nu helemaal zelf... we zijn erg onder de indruk.
Gisteren is er nog een longfoto gemaakt en om te horen wat de uitslag was, werd er een kindercardioloog opgetrommeld, een hele aardige leuke dame die rustig de tijd nam en zo het gesprek van a.s. maandag overbodig wist te maken. De longfoto was prima, niets op aan te merken.
Wat we heel graag wilden weten, is hoe het nu verder gaat. In het kort komt het hier op neer: de cardiologe vertelde dat de tijdens de hc doorgeprikte hartklep werkt niet zoals het moet, hij lekt en daardoor zal Milan zeer waarschijnlijk voor z'n 3e of 4e jaar alsnog een nieuwe hartklep moeten krijgen. Het kan al vanaf ongeveer 1 jaar, maar het liefst doen ze het zo laat mogelijk omdat hij dan misschien maar 1 keer hoeft. Een kind van 4 kan een 'volwassenen-hartklep' krijgen. Een baby nog niet. En het kan (nu) alleen nog maar middels een open-hart-operatie gedaan worden.

Een spannend vooruitzicht dus en de ontwikkeling van z'n rechterhartkamer bepaalt wanneer die nieuwe hartklep er moet komen. Als de hartkamer te groot wordt - de rek gaat er dan wat uit - naar verhouding, dan is het zover. Bij de één gebeurt dit na negen maanden, bij de ander pas na een paar jaar. Door regelmatig op controle te komen en af en toe een echo te maken, moet dit duidelijk worden.

Tijdens dit gesprek lag Milan lekker bij pa op schoot mee te luisteren en als dank voor al deze informatie kon de hele afdeling meeluisteren en ruiken hoe hij de grenzen van z'n luier weer es aan het verkennen was. Hij was zo vies dat de badkamer in gereedheid werd gebracht en meneer daar weer enigszins in de oorspronkelijke frisse staat werd hersteld.
De fles zou eigenlijk pas een uur later aan de beurt zijn, maar ach, 't is feest dus slurpen maar! Vervolgens kon-ie voor het eerst naar dromeland zonder iets in z'n neus. Hoe zou de saturatie vanmiddag zijn???

Dat was toch wel erg spannend en tatatataaaa..... 100% !!! Om vier uur vanmiddag nadat hij van moeders de fles had gehad en ook nu weer heerlijk had liggen knetteren en stinken, was het bingo: 100% gesatureerd, onvoorstelbaar maar waar. Met onze leken-kijk-op-medische-dingen denken we ook dat misschien door het hebben van dingen in dat kleine neusje, je ook niet echt prettig ademhaalt. En nu die dingen er uit zijn, het veel makkelijker gaat. Hoe dan ook, drie keer heeft er 'honderd' op de monitor gestaan en dat voelde als de jackpot winnen.
En de hoofdprijs gaat hopelijk maandag naar huis!

Vanmiddag samen met Rob naar de kleine broer geweest. Het was 16:00 uur dus we mochten hem zelf de fles geven, en dat vond 'ie heerlijk.
Zo heerlijk zelfs dat hij met luid gereutel liet merken dat het ook weer tijd was voor een schone luier, dat doen we ook nog wel eventjes hoor...

Milan heeft moeten beloven dit weekend goede saturaties te laten zien omdat hij anders niet mee naar huis mag maandag, en hij hield zich er keurig aan. Alles rond de 95% met ook weer eventjes 100% op het scherm!

De ervaring leert.... we zouden om 16:00 uur eerst een flesje doen en daarna pas het bad vol laten lopen want het zou niet de eerste keer zijn dat het boertje er aan de onderkant uitkwam. En ja hoor, ook nu weer een enorm lawaai & geknetter en met de slappe lach en een sorry-gegrinnik richting de zaalgenoten wapperden we de stank een beetje weg.
Welkom verfrissend bad (zie foto).
Veel mensen vragen hoe het met de rest van het gezin is. Hierbij een korte update:
Rob: vanwege alle ziekenhuisopnames van mama, spanning en verdriet is Rob toch wel uit z'n normale doen geweest. Gelukkig keert ook voor hem de rust weer een beetje terug en is hij weer een stuk beter te spreken. Op de creche is hij helemaal in z'n element en geniet hij met volle teugen, zeker nu de ballenbak op zijn groep staat.
Hij (wij) heeft (hebben) een Dikkie-Dik-washandje gekregen en is daar helemaal wijs mee; deze mocht mee naar het ziekenhuis om Milan vandaag in bad te wassen. Maar ook toen hij vanochtend de blond-gekrulde buurmeiden hoorde spelen op straat riep hij: hey... de buurmeisjes! Ik ga de buurmeisjes wassen!! yeah right, in your dreams!

Guus: hij heeft bewezen dat je soms op drie plaatsen tegelijk kunt zijn als het moet. Vanavond de voorlopig laatste nacht doorslapen en daar moeten we nog even gebruik van maken. Als het moet ga je gewoon door en als er even wat adempauze komt, dan merk je pas wat voor tijd je achter de rug hebt. Dan is het heerlijk om even te mogen klagen over een snotneus en een zere keel als metafoortje...

Ellen: gelukkig is de tijd van ontstoken onderbenen, allergie (jeuk!!! brr) voor antibiotica, hoge bloeddruk en keizersnede voorbij en ook is het al twee weken geleden dat de 6e galsteenaanval voorbij kwam. Ook voor mij geldt: vooruit kijken en niet te lang stilstaan bij wat geweest is, dat helpt niet. Straks genieten van dat Milan thuis is en dat Rob z'n trotse grote broer is.

Tot slot voor vandaag nogmaals namens ons allemaal: heel veel dank voor jullie belangstelling en medeleven. We hopen dat vanaf morgen de drie x per dag naar het ziekenhuis-ritjes voorbij zijn en we thuis aan -alsnog- een soort van kraamtijd kunnen beginnen. Helaas hebben we echt geen mogelijkheid gehad om te reageren op jullie mails maar lezen doen we ze van A tot Z!!
Voor nu: weltrusten en als we morgen Milan niet mee mogen nemen, dan nemen we hem gewoon mee :-)

Vandaag hebben we eindelijk onze spruit opgehaald. Dat kwam goed uit, want morgen zou de maandkaart van de parkeergarage bij het UMCG verlopen. Ik weet nog goed dat ik bij de aanschaf ervan vurig hoopte hem niet te hoeven verlengen, en dat alle ellende binnen een maand afgelopen zou zijn, en aldus geschiedde, gelukkig maar...

Ziehier de foto van het minimensje in zijn eigen grote bed in Toornwerd-city.
We moeten even heel erg ons best doen om de afgelopen drie-en-een-halve week te vergeten en verder te gaan waar we gebleven waren als jonge ouders. Proberen onbezorgd te genieten van ons heerlijke ventje en hem te zien zonder al die slangen en toeters en bellen, wat nog best even moeilijk zal zijn.

In plaats daarvan breekt nu de heerlijke tijd aan van nachtvoedingen en slaaptekort, jippie!
We gaan ons nu buigen over geboortekaarten en beschuiten met muisjes enzo, het gewone babyspul dus.
Voor deze site betekent dat even geen regelmatige updates meer, misschien af en toe een foto-tje...
We willen nogmaals iedereen van harte bedanken voor de belangstelling en de warme mailtjes, kaarten, bloemen en kado's die we mochten ontvangen, in de afgelopen periode hadden we die echt even nodig!
Voor iedereen die op afstand de verrichtingen van Milan in het ziekhuis aan het volgen was geldt nu dat hij live te bewonderen is. We zijn zo trots op ons ventje dat we hem graag willen showen.

Bel of mail even voor een geschikte dag. Hou er wel even rekening mee dat we de komende tijd liever niet gestoord willen worden tussen 12:00 en 16:00 uur en na 21:00 uur.

Het is net een gewone baby...
Wat een lekker jochie is het. De angst dat we de monitoren zouden missen die vertellen hoe het met hem is, blijkt gelukkig helemaal ongegrond. Dat doet-ie namelijk prima zelf. Milan is al helemaal ingeburgerd in huize baby-geluk en gedraagt zich net als andere kiddo's van zijn leeftijd: heeeeel hard huilen als je niet opschiet met de fles, erg vertederend en mooi zijn en soms in zwaar gevecht met de krampjes zijn.
Het grappige van het 'krijgen' van een baby van vier weken oud is dat de motoriek alweer een stuk verder is dan het pasgeboren spul. Milan grijpt dan ook al naar de plingelplongelmachine en luchtballon in z'n box, lijkt af en toe zelf de speen weer ter mond te kunnen nemen en (daar ben je moeder voor geloof ik) kan zijn mond al in de lachstand zetten.
Guus vermoedt nog steeds dat Milan een roodharig mannetje wordt maar wat vast staat, zijn de lange wimpers, net als die van Rob en papa. Toch zijn die niet helemaal zwart. Ook zijn wenkbrauwen zijn niet zo donker als pa & broer. Toch een blondje?
Op de creche van Rob claimen heel wat peuters dat Milan hun broertje is, maar Rob herkent de kleine frummel in de maxi cosi direct door hard: hey, dat is Milan, mijn broertje!! te roepen.

Milan is vandaag vijf weken oud/jong en 'doet' het geweldig. Hij houdt ons keurig uit de slaap door om de 3 á 4 uur een fles te willen en de zwaar noodzakelijke boer óf aan de onderkant er uit te laten óf een half uur uit te stellen. Zo hoort het! We kunnen dus 24 uur per dag van hem genieten en dat doen we enorm.
De eerste dagen op de IC heeft hij ongeveer een halve liter vocht (op 3 kilootjes lichaampje) ingebracht gekregen. Daardoor is hij al net zo 'dik' geweest als hij nu is. Toen het extra vocht er weer uit was, was zijn velletje natuurlijk wel erg ruim geworden. Nu hij gelukkig mooi groeit, komt-ie weer lekker strak in z'n velletje te zitten en ziet hij er weer uit als een wolk van een baby.

De 'gewone' kraamtijd is gelukkig met de thuiskomst van onze jongste begonnen. Flesjes en speentjes uitkoken, luiers verschonen, visite van beschuit met muizen voorzien, veeeeel knuffelen en lachen om de gekke snuiten die Milan kan trekken.
De nachten zijn natuurlijk onderbroken en sinds de overgang van borst- naar volledig kunstvoeding zijn ook de darmkrampjes ingetreden in 't buikje van Sligter jr. Desondanks blijft het een alleraardigst en vooral zeer helder mannetje en geeft-ie z'n ogen goed de kost. De poepfabriek werkt meestal maar 1 keer per dag maar dan is het ook fink raak dus het washok begint al wat slijtage op de vloertegels te vertonen.
Tussen alle babyhandelingen door zijn we druk bezig met de geboortekaart en voordat-ie z'n rijbewijs heeft zal die er vast wel komen. Uiteraard hadden we er wel één klaar liggen, maar vanwege de moeilijke start en alles wat er daarna kwam, vonden we die kaart niet echt meer gepast. Vandaar dat er iets nieuws bedacht moest worden en de uitvoering ervan (tja, dat krijg je met zulke ouders) kost dan weer meer tijd dan gewenst. Enniewee, hij is in de maak en dus bijna onderweg.

Ondertussen genieten we enorm van zijn aanwezigheid, blijkt Rob een geweldig lieve broer te zijn en kun je het weer druk hebben met de kleinste dingetjes. De spanning van de laatste weken lijkt gelukkig al weer heel ver weg. Vrijdag 5 oktober gaan we naar kindercardioloog voor de eerste controle sinds zijn ontslag uit het ziekenhuis.......

Eergisteren toch met enige bibbers in de knietjes naar het UMCG voor de eerste echte check-up na het ontslag. Een verpleegkundige reed ons/hem met de nodige apparatuur naar een ijskoude onderzoekskamer en junior mocht meteen uit de kleren. Brullen natuurlijk en zelfs met tien plakkers op hem kreeg hij het nog niet warm dus het duurde even voordat de ECG goed op het beeldscherm stond.
Ook stonden er drie hometrainers maar daar kon-ie helemaal nix mee. Net z'n moeder, die houdt ook helemaal niet van fietsen.
De kindercardioloog was inmiddels ook gearriveerd en dus mocht het discolampje voor de saturatiemeting weer aan het rechterachterpootje en tataaa: 95 in koeiecijfers op 't displeetje!! Het ECG vond hij er ook mooi uitzien (en de dokter ook) en dus mocht de fripse stethoscoop op de stoere borstkas: geen ruisje te horen!!! Dat betekent dat er heel weinig lekkage is en dat dus de 'gesloopte' hartklep het heel erg goed doet.
In de juichstemming toch even wat doorgevraagd en wat blijkt: in uitzonderlijke soortgelijke gevallen is het niet eens nodig om een nieuwe hartklep in te bouwen. Maar dan heb je het echt over hele bijzonder gunstige situaties en uiteraard moeten we ons nu niet rijk gaan rekenen. Over een maand hebben we weer een afspraak waarbij ook een echo van de hartklep wordt gemaakt. Dan zien we hoe deze is aangetast/hersteld en of Milans 'status' nog steeds bij de meest gunstige hoort van deze hartafwijking.
Van alle pasgeborenen heeft 1% een hartafwijking en van die baby's heeft weer 1% déze hartafwijking. De staatsloterij winnen is makkelijker. Per jaar zijn er ongeveer 3 tot 5 van dit soort gevallen die in Groningen worden geholpen en het 'werkgebied' is vanaf de lijn Enschede / Zwolle. Als je dan dit probleem hebt, dan is Milans geval een tot nu toe hele positieve. Dat geeft de burger moed en we kijken met plezier uit naar de echo van begin november. De artsen zelf ook omdat het dus niet vaak voorkomt.
Nog wat statistiekjes: geboren met 3080 grammen, nu 4100 gr schoon aan de haak. Een kilo erbij en da's wel grappig als je ziet wat er per dag ook weer uit het jongetje gaat. Wat een hoeveelheden zeg. En stinken! Nu schijn je niet vies te zijn van je eigen kind... hmmmm......
Centimeters: van 51 naar 57 en ook z'n kledingmaat gaat nu van 'prematuur' naar normaal. Van cadeaubonnen afgelopen donderdag de hele Bijenkorf (lief! --- stoer!) en H&M (spiekerboxem / corduroy-kakbroekje) leeg gekocht en hopelijk kan-ie daar snel in geshowed worden.
Foto's; nog ff niet want zoals geschrijfd zijn we nog bezig met de geboortekaart en dus moeten we de mooiste plaatjes daarvoor bewaren. Maar hij ziet er alleraaaaaardigst uit, te meten = weten aan de reacties in de supermarkt / op de creche en elders in het land. De moeite waard om laaif te bewonderen dus. (hij stinkt dus wel af en toe, u = gewaarschuwd)

Sinds gisteren ligt Milan weer in het ziekenhuis. Het is een heel verhaal maar we hopen dat het een storm in een glas water is.
Vanaf zijn thuiskomst een maand geleden, kreeg Milan steeds vaker en meer last van krampjes. De laatste twee, drie weken ging ook het boeren niet zo goed en kregen we het vermoeden dat de problemen zich ook in de maag/slokdarm richting hadden verplaatst. Om de vier uur voeden lukte vaak niet en na de fles had hij zicht- en hoorbaar pijn. Ook wilde hij steeds vaker een fles en leek hij wat te 'herkauwen'. Zelfs in zijn slaap - die hij steeds moelijk kon vatten - werd hij wakker van de pijn. Afgelopen weekend sliep hij steeds slechter, verkrampte steeds heftiger en we waren blij dat er een afspraak stond bij het consultatiebureau maandagochtend. Ook had hij wat verhoging.

De consultatiebureau-arts deelde ons vermoeden dat hij verborgen reflux heeft. Reflux is het overmatig spugen omdat de melk steeds weer, met maagzuur, omhoog komt. Milan spuugt niet vaak (veel) maar wel is zeker dat zijn eten weer terugkomt in de slokdarm en dus een enorm brandend gevoel moet geven. De slokdarm kan daar geïrriteerd door raken.
Door een maagzuurremmend middel kun je van dit pijnlijke probleem afkomen, alleen kan slechts een kinderarts van het UMCG dit middel voorschrijven omdat Milan een hartpatient is. Maandagnacht was het zo beroerd met hem dat we in afwachting van de oproep van kinderarts dinsdagochtend zijn begonnen met johannesbroodpitmeel om in ieder geval de melk wat meer te binden zodat het niet zo makkelijk meer omhoog zou komen.
Eerst leek het erop dat hij pas eind november op de poli kon komen, maar gelukkig was er gisteren, woensdag, nog een gaatje vrij en kon hij dus met een receptje voor Zantac o.i.d. naar huis. Dachten we...
De kinderarts die hem op de poli onderzocht vond het refluxprobleem helemaal niet zo interessant, bleek uit haar vraagstelling en uit het feit dat ze zijn kindercardioloog oppiepte. Ze vond de koorts (wat door het consultatiebureau nog verhoging werd genoemd) veel spannender en voor we het wisten ging het onderzoek in een stroomversnelling. Van 'eerst even de weeg- en meet gegevens bekijken' tot hartje luisteren, saturatie meten, hartfilm maken, plas afnemen, temperaturen uiteraard en als klap op de vuurpijl een hielprikje om bloed af te nemen. Dat bloed moest namelijk onderzocht worden op infectiewaarden. Als dank voor de brulpartij tijdens de prik kreeg hij gelukkig wel een mooie Shrek-pleister op z'n hoefje.
De verpleegkundige die ons hielp bij dit inmiddels twee uur durende onderzoek fluisterde ons gelukkig steeds in wat de volgende stap kon worden, dus we schrokken niet meer heel erg toen de kinderarts concludeerde dat hij toch maar een nachtje moest blijven. De kindercardioloog (dezelfde die hem ook gecatheteriseerd heeft) vatte het bondig samen: een hartpatientje van acht weken oud met koorts hoort in het ziekenhuis. Slik. Hoe vertellen we dit Rob?
Ondertussen bleek de plas redelijk schoon te zijn en gingen we een verdieping hoger om Milan naar de verpleegafdeling M1 te brengen. Dit is een afdeling voor kort-verblijf kids. Uiteraard werden meteen alle meters weer aan hem gehangen en dus zagen we weer in cijfers uitgedrukt hoe het met hem ging.
In de tussentijd bleek uit het bloedonderzoek dat de infectiewaarden verhoogd waren. En een infectie is de grootste angst van de artsen want al sluimert er nu iets, binnen een paar uur kan het levensgevaarlijk groot worden. En dat was ook de reden dat hij opgenomen moest worden. Als de koorts zou toenemen, zouden ze er in het UMCG snel bij kunnen zijn met antibiotica. Als je hem thuis zou laten dan loop je teveel risico wanneer de infectie plotseling snel losbreekt en eventueel in zijn bloedbaan terechtkomt.
Op de verpleegafdeling werd preventief alvast een infuus ingebracht en ondanks dat ik naar de andere kant van de afdeling ben gelopen, hoorde ik hem nog huilen en dan is het 'baalgevoel' snel omgezet in een 'dit-wil-je-echt-niet-gevoel'. Vreselijk.
Er moest ook een kweek gemaakt worden van z'n bloed waardoor je kunt zien of de infectie van een bacterie of van een virus afkomstig is. In het eerste geval (bacterie) kun je daar een gericht antibioticum voor geven en in het tweede geval (virus) gaat het vanzelf weer over. De kweek moet minimaal 48 uur broeden en dus - was de bezorgde ouder-vraag- : betekent het dat hij hier ook twee/drie dagen moet blijven? Ja dus. Hmmm.. van één nachtje was het dus al snel drie geworden.
De kindercardioloog ging vervolgens n.a.v. de infectiewaarden die al geconstateerd waren in het bloed, in overleg met de kinderarts en rara: het breed spectrum (algemene) antibioticum moest meteen maar gegeven worden. Preventief en misschien overbodig want het zou ook een virus kunnen zijn dat die infectiewaarden had veroorzaakt en een virus is niet te bestrijden met antibiotica. Gevolg: een antibioticakuur duurt vier tot vijf dagen dus: maak er maar zes nachtjes van. En als het wel een bacteriele infectie is dan duurt de kuur twee weken!!
Met deze informatie ging gisteravond het licht uit en vanochtend konden we het probleem 'hoe vertellen we dit aan Rob' te lijf. Tranen met tuiten omdat hij direct nadat-ie wakker werd, zag dat Milan niet de wieg lag. Tja.... We hebben hem verteld dat Milan niet ziek is, maar dat de dokters even moeten kijken of alles wel goed is. Dat accepteerde hij en vanmiddag is hij uitgebreid op bezoek geweest bij kleine broer, hoewel meer in de speelkamer dan op Milans zaal.
Vandaag ongeveer 45 zaalartsen, 7635 verpleegkundigen en gelukkig ook nog snel even zijn eigen kindercardioloog gesproken en we worden gek van alle voorzichtigheid, tegenstrijdigheden, opgehoopte en dus verdachte oorsmeerkloddes, smetplekjes in de hals en overbodige alarmbellen op de monitor. Om maar niet te spreken van spontane voedingswijzigingen en extra onderzoekjes. Gelukkig waren de verpleegkundigen op M1 zeer zorgzaam en binnen tien seconden (letterlijk) stond er altijd iemand aan zijn bed als een alarmbel afging. Dit plezier was van korte duur, minder dan 24 uur, want om 14:00 uur vanmiddag moest hij weer naar M2 en lees voor de eerdere ervaringen met die afdeling nog maar eens het stukje van 11 september. Balen dus.
Of er toch nog iets positiefs te melden valt? Jazeker! Ten eerste is het duidelijk merkbaar dat Milan zich 100 x beter voelt en relaxter is dan voorheen. Dankzij de johannesbroodpitmeel?? Daarnaast: hij kijkt weer heerlijk helder in het rond en is niet meer zo verkrampt. De koorts is door de paracetamol en misschien dus het preventieve antibioticum ook weer weg en hij krijgt nu ook medicijnen tegen de reflux dus brandende maagzuur. Hij boert goed, slaapt goed en de echo van hart is vanochtend gemaakt, terwijl die pas op 6 november gepland stond. De uitslag hebben we nog niet maar verwachten we morgen.
En dan nog de bijkomende voordelen voor ons: even een paar nachten doorslapen. De afgelopen week met name was erg beroerd en de bank slaapt niet lekker weten we nu. En om het half uur wakker worden maakt geen vrolijker mensch van je.
En Rob heeft heerlijk gespeeld met de trekkers, blokken en puzzels op de speelkamer van M2.
Dat was het voor nu, zodra er meer nieuws is, volgt er weer een update.

We zijn nogal geschrokken gisteren aan het eind van de middag. De kindercardioloog vertelde ons de bevindingen n.a.v. de echo die ze donderdag van Milans hart gemaakt hebben en de conclusie was dat ze ontevreden zijn over wat ze zagen.
Dit kwam nogal rauw op het dak omdat het vorige onderzoek juist zo positief uitpakte. De arts zelf was ook zichtbaar teleurgesteld en had er ook moeite mee om het ons te vertellen.
Even een technisch stukje: de betreffende hartklep die dicht zat is dus d.m.v. een hartcatherisatie doorgeprikt en opgerekt waardoor er weer zuurstofarm bloed naar de longslagaders kon stromen. Deze ingescheurde klep blijkt nu niet ver genoeg open te gaan en de pijp waar-ie in zit lijkt ook vernauwd te zijn. Gevolg: ophoping en hoge druk.
Er zijn nu twee opties die de arts op dit moment aan het afwegen is en maandag neemt hij in overleg met het cardiologenteam een besluit. De ene optie is nogmaals een catherisatie waarbij eigenlijk hetzelfde wordt gedaan als de eerste keer en de andere is een openhart-operatie. Zoals het nu lijkt wordt kiest hij voor de tweede optie.
De hartklep is qua vorm te vergelijken met een mercedes-ster waarbij de 'lijnen' dus ingescheurd zijn, maar nog niet volledig. Wat ze tijdens de openhart-operatie willen doen, is de drie 'strepen' in de ster insnijden tot in de rand. Daarnaast wordt de 'buis' waar de klep inzit in de lengterichting opengesneden en wordt er een extra stuk eigen lichaamsweefsel tussengezet (van het hartzakje) om de buis ruimer te maken. Het betere lap- & verstelwerk dus. De bedoeling is dat er op deze manier een betere doorstroming kan plaats vinden en de hoge druk die door de vernauwing wordt veroorzaakt, afneemt.

Als ze er maandag toe besluiten dat het een operatie wordt, dan is de verwachting dat dit binnen afzienbare tijd gaat plaatsvinden. Milans situatie is ook nu niet levensbedreigend maar er zijn meer voordelen dan nadelen om meteen door te pakken en de operatie zo snel mogelijk te doen. We verwachten zelf binnen twee a drie weken vanaf nu.
Tja, daar lig je dan met je reflux- en infectieprobleempje in het ziekenhuis. Krijg je een openhart-operatie als toetje. We doen ons best om de positieve kant bovenaan te houden maar het contrast met de bevindingen van 5 oktober is best groot. De voordelen dan toch maar even op een rijtje: Milan is natuurlijk nog erg klein en krijgt er minder van mee dan wanneer hij bijv. een jaar oud is. Als we dan toch zo medisch bezig moeten zijn, dan maar in één ruk door. En als het goed gaat kan hij er 15 tot 30 jaar mee vooruit. Ongeveer 20% van de patiënten die op deze manier behandeld zijn heeft later een nieuwe hartklep nodig, en 80% dus niet.
Ondertussen is hij nog zeker tot maandag in het ziekenhuis, is-ie tig keer gemarteld omdat z'n infuus opnieuw geprikt moest worden en die zit nu voor de derde keer in z'n hoofd. Het infuus heeft hij nodig voor het toedienen van de antibiotica waarvan het dus nog steeds de vraag is of die überhaupt wel nodig waren.... De uitslag van de bloedkweek is nog niet binnen maar gelukkig heeft hij geen koorts meer en zijn de infectiewaarden in het bloed gedaald. Conclusie: het virus heeft hij overwonnen óf de antibiotica heeft gewerkt. Zijn refluxprobleem lijkt met het johannesbroodpitmeel al dan niet in combi met de maagzuurremmers en maagontspanners opgelost.
Milan is zo lekker helder en actief (trekt dus zelf z'n infuus eruit en de barbaren hebben z'n handjes met handschoenen vastgebonden aan z'n bovenbeen), boert goed en slaapt heerlijk.
Poepen doet hij het liefst als de thermometer er inzit. Nee, niet in z'n oor. En meestal twee keer achter elkaar. Plus een plas. En laten klusjes als temperaturen en verschonen nou nét de dingen zijn waarvan de verpleging vindt dat de ouders dat moeten doen als ze er zijn....

In de wandelgangen liep Guus vanochtend de kindercardioloog tegen het lijf. Hij heeft zoals verwacht, besloten om de openhart-operatie te gaan doen en woensdag gaat-ie het met de hartchirurg bespreken. Daarna belt hij ons voor een afspraak om alles door te spreken. De termijn waarop het gaat plaats vinden is nog steeds naar verwachting binnen enkele weken.
De reden waarom Milan nu nog in het ziekenhuis ligt is gelukkig verdwenen dus zoals het nu lijkt mag hij morgen naar huis. Maar....... vanmiddag heeft hij weer urine moeten inleveren want -ojee, we zouden ook eens niet voorzichtig zijn- die moet toch nog even gecontroleerd worden op het één en ander. En als ze wat vinden, wat best waarschijnlijk is want zo'n zakje om de plasser is op zichzelf geen schone meetmethode, dan moet er morgen misschien ook nog een plaskatheter in en mag het lab er ook nog op broeden. Tja... zo blijf je bezig.
Gelukkig mocht de monitor met hartslag-, ademhalingsfrequentie- en saturatiemeting uit. Deden ze toch al zes dagen niets mee. De plakkers mochten nog niet van de stoere borstpartij en het infuus moet ook nog blijven zitten ondanks dat vanmiddag de laatste dosis antibiotica er door is gegaan. Je weet maar nooit....
Ondertussen is Milan zelf goed aan het groeien, drinkt hij weer hele volle flessen leeg, kijkt super helder uit zijn ogen en lacht heel wat af. Als je met hem bezig bent, lijkt hij alles te volgen en we hebben hem maar niet verteld dat z'n prachtige volle haardos voor een behoorlijk gedeelte is weggeschoren vanwege de infuusprikjenderai....

Dinsdagmiddag mocht Milan weer mee naar huis, voorlopig dus omdat er nog een open hartoperatie aan zit te komen. De planning daarvan is nog steeds niet bekend maar morgen (maandag) gaan we naar de kindercardiologiepoli (leuk woord voor galgje) en misschien dat ze daar meer weten.
Het gaat 1000 x beter met Milan dan voor de laatste ziekenhuisopname. Hij hoeft niet meer te huilen om het half uur en heeft zichtbaar geen pijn meer vanwege de reflux en darmkrampen. Of het nu ligt aan de johannesbroodpitmeel of aan de Zantac en Motilium, geen idee maar het is een totaal ander ventje geworden. Nu slaapt, lacht, drinkt of poept hij, soms zelfs alle vier tegelijk. Maar heerlijk relaxed dus en zo zien we het graag.
Rob is er ook weer blij mee, want dat gehuil daar kon hij maar slecht tegen. En moeders ook.
Met de andere gezinsleden gaat het overigens weer beter, nadat we alle drie een virusje te pakken hebben gehad waardoor hele maaltijden er van boven en onder tegelijk weer uitkwamen. Bij Guus gebeurde dat in een restaurant in Duitsland waar hij met het hele bedrijf was en Rob was diezelfde nacht aan de beurt en heeft werkelijk lopen gillen van de buikpijn en wist een paar uur niet waar-ie het zoeken moest, lag zelfs op de grond van de krampen. Was niet leuk maar inmiddels doen we het allemaal weer en blijft alles weer binnen.
Verder weinig nieuws en we wachten dus op de oproep voor de operatie. In de tussentijd proberen we nog steeds de geboortekaart af te maken. Ahum... negen weken is hij inmiddels....

De afspraak bij het ziekenhuis gisteren was een aanfluiting, ff kort door de bocht. De bedoeling was een controle te doen op de opname vorige week. Die opname was 'officieel' voor de slik-slok-maag-darm-problematiek & vermoeden van een infectie, maar desondanks werd hij meer op z'n hartprobleem verpleegd dan z'n spijsverteringsgedrag.
Zo ook dus de controle gisteren. De kindercardiologe keek ons aan zei dat ze niet zoveel wist van voeding enzo... Wat ze wel wist is dat ze als kindercardiologenteam hebben afgesproken dat 'de' operatie nodig is. En gebruikelijk bij deze discipline is dat ze vandaag bellen en morgen de operatie is. A.s. donderdag gaan we met onze eigen kindercardioloog alles doorspreken en dan horen we wat de risico's zijn en wat de verwachting is v.w.b. het verloop van de ingreep.
Tuurlijk moest er nog even een plas afgetapt worden, hartfilmpje gemaakt, meet- en weegje worden gedaan en met een prikje (tien minuten brullen want foutgeprikt!!) om bloed af te nemen waren alle testjes weer achter de rug. De uitslag van deze overdreven overbezorgdheidsonderzoekjes kunnen we binnenkort verwachten.
Ondertussen slurpt Milan de fles binnen 3 minuten (140 cc met plaksel) leeg en meneer gaat dan vervolgens 15 minuten lachen van oor tot oor op het aankleedkussen. Een leuk aanblik bij het verschonen van de kilo's mest die hij produceert. Volgende week gaan we proberen of hij door kan slapen en dus terug naar vijf voedingen. Hebben pa & ma ook wat rust des nachts.
Maarja, voor het zelfde geld ligt vanderhummus in het zaikenhoes tegen die tijd. We zullen zien. Vandaag is hij met Rob in bad geweest en badderen is net als z'n moeder z'n grootste hobby.
Tot slot nog even een citaat van Rob, op weg van de creche naar huis vanmiddag: 'ik heb jou heeeeeel erg gemist papa' ... en klemmend om mijn benen : 'en jou ook lieve mama...'!! Smelt.....

Gisteren het gesprek met Milans kindercardioloog gehad. Als die man ons had verteld dat we hem 3 uur per dag op de kop moeten houden, dan hadden we dat zonder aarzelen gedaan. Wat een communicatief geweldige man en dankzij hem hebben we er alle vertrouwen in dat het goed komt. Neemt niet weg dat het een hele zware en spannende ingreep gaat worden. Wanneer het gaat gebeuren is nog steeds niet bekend.
Twee keer per week wordt er een planning gemaakt en spoedgevallen gaan natuurlijk altijd voor. In deze periode is er veel uitval omdat het weer snotneuzen-tijd is, dus alle patientjes-met-iets-onder-de-leden vallen uit waardoor het aannemelijk is dat Milan binnen nu en binnenkort aan de beurt is; het gaat zeker geen maanden meer duren. Zoals gezegd is het vaak vandaag bellen, morgen komen.
We hebben van dr Talsma de hele handelswijze te horen gekregen. In het kort hierbij hoe het zal gaan en wat de risico's zijn. De dag voor de operatie wordt Milan opgenomen en wordt hij klaargemaakt voor de operatie. Infuus aanleggen, bloedonderzoek op infectie, hartfilmpje etc. Wij krijgen een gesprek met de narcotiseur en de chirurg die de operatie gaat uitvoeren. Er zijn in het UMCG zeven hartchirurgen waarvan er twee alle kinderen doen.
's Ochtends om 8:00 uur wordt Milan vervolgens naar de O.K. gebracht waar ze hem in slaap brengen via het infuus. Vervolgens wordt-ie aan de beademing gelegd en krijgt hij een extra infuus in de hals. Dan wordt z'n borstkas opengemaakt en het borstbeen opengeknipt en komt het hartzakje bloot te liggen. De hart-long-machine wordt aangesloten op z'n aderen en neemt het 'leven' van hem over. Het hart zelf wordt koud gemaakt zodat het operabel wordt en de feitelijke operatie kan dan beginnen. De hartchirurg zal de 'ster' van de pulmonalisklep op de drie snijvlakken insnijden en de buis waar de klep inzit wordt ruimer gemaakt door er een stukje weefsel tussen te zetten.
Als dit gebeurd is, wordt langzamerhand het hartje weer op gang gebracht door de hart-long-machine af te koppelen en moet Milan het weer zelf gaan doen. Op dat moment komt ook de kindercardioloog kijken en zijn we een paar uur verder. Er wordt dan op het openliggende hart een echoscoop geplaatst en de eerste beelden van het gerepareerde hart worden dan vastgelegd. Als dit goed gaat wordt het hartzakje weer dichtgemaakt, het borstbeen gesloten en vervolgens de huid van binnenuit gehecht. De ouderwetse ritssluiting doen ze niet meer dus het litteken zal niet bijzonder groot zijn. Twee, misschien drie drains voor het wondvocht blijven zitten en uiteraard wordt er de nodige morfine toegediend.
Als dit allemaal achter de rug is gaat Milan naar de kinder-intensive care (kipi noemen ze het daar) en daar zal hij naar verwachting zo'n twee á drie dagen blijven. Als er geen complicaties bij komen dan mag hij vervolgens naar de inmiddels bekende verpleegafdeling M2 en zal hij daar nog zo'n 10 tot 14 dagen moeten herstellen.
De risico's? Overlijden tijdens de operatie of in de 24 uur daarna is nog steeds in een percentage uit te drukken (1 tot 5%) ondanks dat er circa 1500 van dit soort operaties per jaar plaatsvinden. Daarnaast de usual zoals: infecties, nabloedingen, ritmestoornis, vocht in hartzakje etc.
Zodra de hartchirurg klaar is met de operatie en Milan naar de IC gaat, komt hij naar ons toe en vertelt hij hoe de operatie is verlopen. Daarna neemt hij ons mee naar de IC en kan het grote afwachten gaan beginnen. Na twee a drie dagen mogen de drains en het grote hals infuus eruit (als het goed gaat) en kan hij misschien ook weer zelf z'n flesje drinken. Na zeven dagen wordt er weer een echo gemaakt om te zien hoe het hartje het doet.
Tot zover de 'werkwijze'. Nu dus afwachten en genieten van die van oor-tot-oor lachjes die hij veelvuldig produceert, in de gaten houden van z'n ontstoken grote teen en tillen van de loodzware luieremmer naar de vuilnisbak.
Vanaf volgende week gaat Milan naar de creche en vanmiddag hebben we een wen-middagje gedaan. Ging perfect en we hebben besloten om hem dan toch maar gewoon twee dagen per week daar te stationeren. De oproep kan ieder moment komen, maar het kan ook nog een paar weken duren dus waarom niet het gewone leven door laten gaan? Natuurlijk loopt hij op de creche wat extra infectiegevaar op en daarnaast is hij nog steeds niet ingeënt, maar aan de andere kant heeft hij de risico's thuis ook, zeker met een creche-gaande broer. En zo heeft moeders ook wat extra rust en tijd
De spanning voor dit hele feest loopt toch wel wat op en iedere keer als de telefoon gaat kijken we extra goed naar het nummer-display. Maar naast het spannende aspect voelt deze ingreep nu al aan als een nieuwe start waardoor hij waarschijnlijk tot zijn 15e een normaal leven zal kunnen krijgen. Geen topsporter als toekomst maar wel een kwalitatief prima bestaan en dat vooruitzicht zal ons door de komende periode heen moeten helpen. En als Talsma hem dan een aai over z'n bol geeft als afscheid, dan weten we zeker dat Milan in zeer vertrouwde en deskundige handen is.

Iedere dag houden we met veel spanning de telefoon & brievenbus in de gaten maar tot nu toe hebben we nog geen oproep voor de operatie gekregen. De spanning wordt best wel groter want hoe meer tijd hij hier bij ons is, hoe moeilijker het wordt om hem straks weer een paar weken uit handen te geven.
We leren onze poepkabouter steeds beter kennen en sinds afgelopen weekend proberen we hem 's nachts door te laten slapen. Eén keer is het gelukt, de andere nachten zat er steeds iets in de weg zoals een darmkramp, boertje of toch gewoon honger.
Verder gaat het prima met ons mestkevertje en als hij goed heeft geslapen en gedronken, dan is zijn hoofdactiviteit lachen. Die mondhoekjes raken z'n oren nog een keer, prachtig! Bijpassende geluidjes oefent hij ook al en in de wipstoel schopt hij z'n beentjes keihard op en neer.
Ook Milan heeft Nickelodeon jr ontdekt en samen met Rob hangt meneer dan lekker onderuitgezakt voor de tv... Wel lekker rustig :-). Vandaag is het helemaal rustig hier thuis want Milan gaat nu naar de creche. Samen met Rob heeft Guus hem vanochtend afgeleverd en de tussenstand om 11:00 uur was 'alles onder controle'. We zullen om 18:00 uur bij het ophalen wel zien of-ie die status vanmiddag heeft weten te handhaven.

Kon de neiging om zelf met het UMCG te bellen niet onderdrukken en zoals het nu lijkt is Milan heel misschien volgende week aan de beurt... Uit de vraagstelling van de secretaresse leek het wel alsof ze nog niets ondernomen hadden en dat als ik niet had gebeld dat er nog niets was gebeurd. Hopelijk verzin ik dit laatste, zucht.
Donderdag horen we of het lukt om hem volgende op te laten nemen voor 'de' operatie en het alternatief is de week daarna. Zeer waarschijnlijk dus dat het binnen nu en twee weken gaat gebeuren. De bibbers schieten nu alweer in de benen. Die van mij (benen) zijn trouwens vorige week gelukkig weer goedgekeurd. Had nog een echo tegoed omdat ik in de laatste fase van de zwangerschap een week in het UMCG heb gelegen met twee van knie tot tenen ontstoken benen (bindweefsel). Nu dus alles oké. De oproep voor de galsteen operatie heb ik nog niet gehad en (hihi) kga zeeeker niet even bellen hoe het met die planning staat.
Donderdag dus hopelijk meer nieuws....

Vanochtend om 9:00 uur telefoontje van het UMCG: morgen (vrijdag) wordt Milan verwacht voor opname, 's avonds naar huis, weekendverlof, zondagavond terugkomen voor opname en maandagochtend om 8:00 uur gaat het hele circus beginnen.
Morgen gaan ze dus de pre-operatieve dingen doen zoals infecties checken (ojee, hij heeft wat rochels & snot de laatste dagen) en wij krijgen een gesprek met de arts die hem gaat opereren en met de anestesist. Naar verwachting zijn we daar de hele dag mee zoet en gelukkig mag hij wel weer mee naar huis voor weekend verlof.
We kunnen dus nog drie dagen en nachten van hem genieten en met die werkelijk betoverende lachjes om de halve minuut, lukt dat prima. Ook Rob is helemaal gelukkig maar dat komt meer door de kraan die de hele tuin en parkeerplaats leeggraaft ivm riool-aanleg en waar hij om heen loopt als een echte hoofdopzichter.... Staat-ie met z'n coole H&M muts op z'n hoofd, leunend op z'n schep keihard te roepen: 'het gaat goed hoor jongens, het gaat hartstikke goed hoor..!' En dan ook nog met zo'n Gooise r. Mooi spul die kerels!

Gisteren, vrijdag, vanaf 10:00 uur in het UMCG geweest voor de pre-operatieve checks. Nét als Milan weer in slaap dommelde kwam er weer een volgende folteraar die iets van hem moest en dus was ons kereltje helemaal stuk toen-ie eindelijk om 18:30 uur weer thuis was.
Wat's gebeurd? Z'n ritmes doorgesproken (voeding, slapen, medicijnen), bloed afgenomen (geen verhoogde infecties, yes!), hartfilmpje gemaakt, thoraxfoto (hij wilde uiteraard niet stil liggen en lachen ook ff niet), nog wat kleine dingetjes (temp, luisteren naar het hartje) en een gespek met de anestesist en een hartchirurg.
Een hele volle drukke dag dus en gelukkig is alles goed. Als het hoesten niet toeneemt, z'n temperatuur niet verder oploopt, dan gaat het allemaal door. Morgenavond (zondag) brengen we hem heen en maandag om 8:00 uur is hij aan de beurt.
De hartchirurug vertelde gisteren op details toch een iets ander verhaal dan de kindercardioloog over wat er moet/gaat gebeuren. Maar... dit is niet de chirurg die hem gaat opereren en hij kent Milans dossier ook helemaal niet. De arts die dat wel doet was er gisteren niet. Jammer want zo krijg je weer andere info.... alsof het allemaal nog niet eng genoeg is.
De verpleegkundige die ons gisteren begeleidde heeft ons gelukkig nog even meegenomen naar Kipi, de intensive care voor kinderen waar Milan tot waarschijnlijk woensdag moet liggen. Dat was wel even goed om van te voren te zien. Sommige dingen werken toch nét even anders dan op Neonatologie waar hij de eerste drie weken van z'n leven heeft gelegen.
Wij zijn er wel klaar voor, Rob is ook ingelicht (het deurtje in Milans hart zit op slot en de dokter gaat hem weer open maken) en we hebben er zeker alle vertrouwen in maar.... nou ja, vul zelf maar in.....

Vanavond Milan ingeleverd en daarmee hem overgeleverd aan de mensen die hem een toekomst gaan geven. Bizar idee. Hij had zijn stoer! truitje aan en dat wassie zeker en z'n big brother ook, maar pa en ma ff niet...
Morgen halverwege de ochtend gaan we er weer heen en weten we aan het eind van de ochtend hoe de operatie is verlopen. Hopelijk heeft de hartchirurg ook op maandagmorgen een vaste hand (geen feestjes in het weekend voor artsen!!!) en verloopt alles zoals ze verwachten. To be continued dus.
Rob is overigens de engel himself: als je vraagt wie ben jij? antwoordt hij: 'ik ben Rob, Rob Sligter. Ik ben 3 jaar en 16 kilo.' En in het restaurant van het UMCG zingt hij me luidkeels toe: wij zijn twee vrieieieieiendjes.... jij en ik...... twee echte vrieieiendjes, jij en ik! we blijven altijd bij elkaar, al worden we meer dan 100 jaar, wij blijven vriendjes, tot onze laatste snik. Hoebahoebahoeba hop hop hop.....
De variant op z'n lijflied is: wij zijn vier vriendjes, jij en jij en Milan en ik....!!! hou het dan nog maar es droog, lukt niet echt.

Vanochtend met de bibbers in de buik richting het UMCG gereden. We zijn om 10:30 vertrokken om ruim op tijd aanwezig te zijn.
De verwachting was dat de operatie tot ongeveer 12 uur zou duren en wilden graag op tijd in het ziekenhuis zijn om de chirurg nog persoonlijk te kunnen spreken.

Precies in de twee minuten dat we in de parkeergarage waren en dus geen GSM bereik hadden kregen we dus een voicemail van de chirurg: 'alles is goed verlopen, Milan wordt op dit moment klaar gemaakt voor de IC...'
Shit, dubbele gevoelens... net de chirurg gemist en dat was jammer, maar opgelucht omdat alles goed verlopen was.
Vol met vragen zijn we vervolgens maar naar de afdeling M2 gegaan, waar Milan de nacht had doorgebracht. Daar was de secretaresse zo behulpzaam om dr. Ebels even voor ons op te piepen en zodoende kregen we onze eerste informatie telefonisch.

Ebels vertelde dat er geen 'patch' was geplaatst (dus geen stukje ertussen genaaid om de doorgang te verruimen) omdat dit niet nodig was. Tijdens de operatie bleek dat de klepbladen (die dingen in de vorm van een Mercedes-ster) verdikt waren en niet volledig waren geopend (lees: niet helemaal ingescheurd door de eerdere catheterisatie). Tijdens de operatie heeft men besloten om de lijnen van genoemde ster in te snijden tot de buitenste rand en het spierweefsel eronder iets in te snijden waardoor de diameter is vergroot van 4mm naar 8mm.
Verder verruimen door het innaaien van een patch zou alleen maar meer lekkage van de klep veroorzaken waardoor dit de beste oplossing bleek.
Even later, toen we dr. Ebels 'face to face' spraken heeft hij dit nog eens toegelicht. Doordat er niet te veel gesloopt is tijdens de operatie is er nog sprake van een min of meer werkende klep, waardoor er nog steeds een kans is dat hier op latere leeftijd niets meer aan hoeft te gebeuren. Bovendien veroorzaakt de vergroting van de diameter van 4 naar 8 millimeter een enorme verhoging van de doorsnede, en dus van de doorstroming van de rechterkamer naar de longen. (iets met pie-r-kwadraat, toch?)
Toen, eindelijk, mochten we naar het ventje toe, en dat was ondanks de voorbereiding toch weer schrikken.
Alle slangen, getallen en piepjes waren weer terug en Milan lag, haast onherkenbaar, ergens verstopt tussen drains, catheters, infusen en beademings-tubes.
Vooralsnog doet 'ie het goed, maar het ene belangrijke getalletje, de saturatie, was nog niet echt jofel. Dit terwijl we eigenlijk een beetje hadden verwacht dat die nu toch wel in orde zou zijn. De oorzaak hiervan is een beetje ingewikkeld.
De rechterkamer heeft al die tijd enorme kracht moeten leveren om het bloed door de vernauwde klep naar de longen te persen en is daarom gespierd geworden, te gespierd. Daarom kan deze kamer heel goed en krachtig pompen, maar slecht zuigen (ontspannen / ruim worden). Op het moment dat de rechterboezem het bloed in deze gespierde kamer wil pompen zal deze dus niet helemaal meegeven en dus weerstand bieden. Er bestaat een verbindingsventiel tussen de rechter en linker boezem die op dat moment even de weg van de minste weerstand is voor de rechterboezem. Daardoor stroomt er ook zuurstofarm bloed uit de rechterboezem naar de zuurstofrijke linkerboezem in plaats van naar de gespierde rechterkamer. Daardoor is er sprake van een mengsituatie en komt er dus nooit 100% zuurstofrijk bloed het lichaam in. Met noemt dit 'shunten'.
Door de operatie is de oorzaak van het gespierd worden van de rechterkamer weg. De opdracht voor deze kamer is nu: 'relax, ontspan een beetje...' zodat het spierweefsel vermindert en er een zuigend effect zal onstaan. Maar, hier gaat tijd overheen (enkele weken tot maanden).
De komende tijd zal men langzamerhand de hoeveelheid zuurstof gaan afbouwen, en daarna de beademing. Vanavond was dit al terug naar 55% ten opzichte van 70-100% eerder op de dag. Verder krijgt hij veel Morfine om het allemaal niet mee te hoeven maken en toen hij eventjes zijn oogjes open had was hij duidelijk 'niet thuis', terwijl je natuurlijk vurig hoopt op zo'n mooie volle glimlach. Ijdele hoop natuurlijk, maar toch. Het is niet leuk om hem zo te zien.
De verwachting is dat hij de komende paar dagen nog wel op de kinder-IC zal doorbrengen, en dat is eigenlijk helemaal niet zo erg. De zorg daar is bijzonder en wij kunnen het heel eventjes helemaal aan anderen over laten, in theorie dan...

Milans eerste nacht met gerepareerd hartklepje is redelijk goed verlopen. Het is een sterk ventje want dwars door de morfine heen werd hij af en toe toch wat wakker/onrustig.
De morfine moet hem eigenlijk helemaal plat houden (en de pijn bestrijden uiteraard) maar heeft als nadeel dat zelf ademhalen dan moeilijk gaat. Vandaar dus dat er nog steeds die dikke beademingsslang in z'n neus en dwars door z'n stembanden zat.
Een paar uur geleden hebben ze besloten om hem toch van die beademing af te halen en hem alleen een zuurstof brilletje met 100% zuurstof low-flow te geven en dat gaat goed! De druk in de beademingsslang was toch al minimaal dus hij had er meer last van dan voordeel.
De zuurstofknop is dus nu wel hoger gezet (100% ipv de 60% gisteren) maar de saturaties worden gelukkig niet lager. Dit is - voorzichtige conclusie - toch een teken dat hij zich aan het herstellen is.
Net als vlak na de hartcatheterisatie op 30 augustus, moeten we ook nu weer de tijd geven aan het hartje om zich te ontspannen en 'biefstuk' die de hartspier is geworden te laten slinken. En dat geduld is erg moeilijk om op te brengen, uren lijken soms dagen.
Gelukkig is hij niet meer zo bleek en ligt hij er nu redelijk ontspannen bij. Ze hebben z'n handjes niet meer zo strak vastgebonden zodat hij ze weer naast z'n hoofd kan leggen en dus wat meer in z'n favoriete ligpositie. Voeding doen ze nog even niet, meestal pas na zo'n 48 uur. Van de 5355 grammetjes die hij vrijdag woog, zal er dus wel een aantal afgaan.

Zoals Ellen in het stukje hiervoor al schreef is dus vandaag de beademing gestopt. Hoewel Milan hier duidelijk prettiger bij is zijn wel de beruchte saturaties nog iets gedaald. Tijdens mijn bezoek vanochtend kwam een arts naar me toe die zich voorstelde als kindercardeoloog. Ook hem heb ik aangesproken over de lagere saturaties en of dit nog steeds conform de verwachting was.
Ook hij gaf de eerder genoemde verklaring; flink gespierde rechterkamer die wel goed kan knijpen, maar nog niet goed kan ontspannen, waardoor het bloed de makkelijkste weg kiest, door het 'foramen ovalum' naar de linkerboezem en aldaar zorgt voor menging met het zuurstofrijke bloed.
Zoals eerder gezegd zijn de omstandigheden die hebben gezorgd voor deze spiervorming inmiddels opgeheven, maar het duurt enkele weken voor het spierweefsel zal gaan verminderen en dus hogere saturaties zullen optreden. Niets om ongerust over te worden, sterker nog, iets waardoor hij wel gewoon naar huis zal mogen over enige dagen.
Ik straalde blijkbaar een gevoel uit van 'ja, dat kun je nu wel zeggen, maar is dat ook zo...' waardoor hij zag dat er meer nodig was om mij te overtuigen.
Net op dat moment werd een gloednieuw echo-apparaat de afdeling op geduwd door twee echografisten die een afspraak hadden om een echo te maken bij een andere patient. 'Wacht maar even, zei de arts, ik ga even wat proberen...' en hij liep op de twee dames af.
Die begonnen hevig te protesteren ('geen tijd', 'we hebben geen afspraak staan', etc etc...) waarop de arts aangaf al meer dan een uur geleden een echo te hebben aangevraagd, maar steeds maar niets hoorde, en hoe dat nou toch allemaal kon (prachtig toneelspel, dat wel).
De dames bonden in en begaven zich met echoapparaat richting Milan. De arts spoedde zich naar de dichtstbijzijnde computer om toch nog maar even snel de verzonnen echo aan te vragen, prachtig...

Hoe dan ook, vanochtend was ik live getuige van een echo die in het bijzijn van het hoofd kindercardiologie werd uitgevoerd, een zeer unieke gebeurtenis die praktisch nooit voorkomt. Echo's worden altijd achteraf beoordeeld door de artsen, en een terugkoppeling krijg je niet heel vaak.
De arts gaf ter plekke commentaar en liet precies datgene zien dat hij hiervoor had omschreven. 'Kijk, er is nu voldoende doorstroming door de klep', 'kijk, de rechterhartkamer zit vol spierweefsel', 'kijk, daar lekt het van de rechterboezem naar de linker, 'precies conform het beeld zoals we dat nu zien'.
Als laatste benadrukte hij nogmaals dat het enige tijd zou duren voor er een bepaalde ontwikkeling op gang zou komen, maar dat hij er alle vertrouwen in had dat dit zou gaan gebeuren. Letterlijk, na een klap op mijn schouder: 'meneer Sligter, het gaat allemaal goed komen met Milan'.
En dat wil een bezorgde ouder nou net eventjes horen, slik...
Niet dat de saturaties er beter van worden, maar het klopt dus nog steeds allemaal en moet zich dus langzamerhand zelf gaan oplossen.

Dan nog even dit; in deze spannende tijd rondom de operatie krijgen we weer zo ontzettend veel steunbetuigingen, mailtjes, kaartjes, opbeurende woorden enz. dat we er telkens weer een beetje stil van worden. We krijgen daardoor de energie om toch vooral door te gaan met het onderhouden van de site omdat we merken dat 'ie goed gelezen wordt. En ook voor ons is het een heel heilzaam middel om ons ei even kwijt te zijn.
Iedereen daarom via deze weg vreselijk bedankt voor de belangstelling. En, hoe graag we ook zouden willen, is het helaas niet mogelijk al jullie mailtjes en berichtjes te beantwoorden, we hopen op jullie begrip daarvoor.

Aan het begin van de avond was Milan toch erg onrustig en leek het alsof hij pijn had. Of honger of... je weet het niet met die kleintjes. De dosis morfine die hij krijgt is al best hoog dus heeft de kinderarts besloten om hem een slaap/kalmeringsmiddel te geven. Ook plast hij niet genoeg, heeft hij een nieuw plasding in z'n plasding gekregen en zijn de saturaties toch wel erg laag (75, max 80), zucht.
Sinds vanochtend krijgt hij sondevoeding (12 cc per uur) en dat hebben ze nu ook opgevoerd naar iets meer. Al met al nu dus even geen vooruitgang maar ondanks dat kan het heel goed zijn dat hij morgen toch van de IC af mag. Als z'n drains eruit mogen en de arterielijn (infuusje in de lies om bloed af te kunnen tappen voor o.a. bloedgasmetingen) ook, dan kunnen zo zomaar besluiten om hem naar de M2-dessert te sturen.... 't Wordt tijd om de tandenborstel in te pakken denk ik....

In nog geen 24 uur tijd kelderen de saturaties (57 heb ik gezien) waar je bij staat, is er twee x een thoraxfoto gemaakt, heeft Milan een bloedtransfusie gekregen, slaapmiddel toegediend, morfine opgehoogd en is hij nog steeds erg onrustig. Reden voor mij om es flink te panieken en gelukkig houdt Guus het hoofd nog redelijk koel.
Soms krijg je het gevoel zelf de kindercardioloog te zijn en verklaringen te moeten vinden en oplossingen te bieden. Zo ook vanochtend toen ik bij hem was en eigenlijk niets anders kon concluderen dan dat hij gewoon honger heeft en darmkrampjes. Ik moest de verpleegkundige overtuigen om er toch maar eens een volle fles tegen aan te gooien en rara... hij vrat 'm bijna op, binnen 3 minuten helemaal leeg, en ging daarna heerlijk slapen. En in ontspannen toestand zijn de saturaties een stuk beter.
Waarschijnlijk hebben ze zijn onrust (in mijn ogen dus honger/kramp/reflux) verkeerd geintepreteerd (namelijk als pijn) en de morfine nog maar een tandje hoger gezet waardoor Milan waarschijnlijk nog gefrusteerder raakte omdat-ie dan niet kan uiten dat-ie honger heeft. Cirkeltje rond? Ik weet het niet maar heb ze heel dringend gevraagd om toch zo snel mogelijk te stoppen met alle toeters en bellen (drains er uit, morfine afbouwen, plasding eruit) en hem als een gewone baby te behandelen. Dus ook weer zijn reflux probleem onderkennen door of de zantac + motilium te geven en/of Omneo met johannesbroodpitmeel. Een flinke boer helpt gegarandeerd tegen onrust en als je hem temperatuurt komen ook de darmen tot rust omdat-ie daar meestal uitbundig bij ontlast.
Ze zou het overleggen met de artsen. Ben benieuwd.
Nog een onderbouwing voor deze theorie is dat hij gisteren bij het verwijderen van de pleister over zijn operatiewond wel degelijk schreeuwde van de pijn en toen dat klaar was hij ook weer rustig werd. Dus wat doet er pijn? Bovendien wees de thoraxfoto uit dat de longen in orde zijn en het hartje geen extra wondvocht heeft o.i.d.
Guus is er nu (middag) en gaat vragen of morfine an sich invloed kan hebben op saturatie. Hoe dan ook, het is doktertje spelen en tegelijkertijd grote zorgen maken als ouder want je weet niet hoeveel slechter het nog gaat worden en wat als... ?? Iedere seconde hoop je dat hij zich stabiliseert en weer kan gaan opbouwen maar tot nu toe alleen maar achteruitgang dus. Heel eng.

Tja... soms helpt het om even weer op je gevoel af te gaan, (lees: flink eigenwijs te zijn en te mopperen) want alles wat ik vanochtend heb aangegeven is vanmiddag gebeurd: z'n voeding gewoon weer op het oude niveau (dus Omneo met betonmix), reflux-medicatie, volle fles om de 3 a 4 uur en meneer ligt weer heerlijk te slapen.
Toen Guus hem rond 15:30 uur weer onrustig zag worden en de verpleegkundige weer dreigde te fantaseren dat dat pijn uitingen waren, heeft Guus er een fles in geduwd en hop... probleem opgelost. Overtuigd? Ja dus want de zaalarts 'bekende' dat ze dit gedrag de afgelopen 24 uur dus ten onrechte als 'pijn' hebben omschreven. Morfine-infuus mag dus ook een tand lager. Yes!
Guus trof ook beide hartchirurgen en degene die hem geopereerd heeft, heeft ter plekke de drains eruit getrokken. Dat bleken nog slangen van zo'n 20 cm te zijn, die helemaal onder het borstbeen in z'n hartzakje zaten. Dus, weer wat enge dingen uit de weggeruimd.
De saturaties waren vanmiddag sinds de eerste echte fles (12:00 uur) een stuk hoger, zo rond de 80 alweer. Maar... iedereen (verpleegkundigen, zaalarts, hartchirurg en kindercardioloog) roept steeds dat we daar niet te veel naar moeten kijken. Als we dan toch iets willen weten over de zuurstofcirculatie dan kunnen we beter het bloedgas in de gaten houden en dat is constant gelukkig. Prima, maar doe dan ff wat typex op die levensgrote getallen op de monitor en laat die rode lichten dan niet steeds knipperen en bijpassende alarmbellen rinkelen! brrr... als je nog geen zenuwpees was, dan word je het daar wel.
Gelukkig verstond ook de draintrekkende hartchirurg de kunst van het communiceren en benadrukte hij dat we ons geen zorgen hoeven maken. Pfffieuww...
Vanavond weer even heen en hopelijk is hij nu stabiel gebleven. V.w.b. het verwerken van de impact van de operatie moeten we rekening houden met een week om weer op het 'oude niveau' te komen en vanaf dan moet het een echt stijgende lijn worden. We wachten inmiddels weer iets geruster af.
Milan is de patient met de beste papieren op de Kipi van dit moment, dus het kan nu zeer snel gaan met overplaatsing naar de verpleegafdeling. Mixed feelings want daar moet je alle goedbedoelende-maar-nouja...-verpleegkundigen en artsen heeeeel goed in de gaten houden... Maar liever dat dan achteruitgang op de IC, zeker weten!

Milans gebrul was gisteravond (19:00 uur) al op de gang te horen en niemand die iets deed, want de fles 'mocht' pas om 20:00 uur. Dacht het niet. Om 19:03 uur was het leed geleden en kwam de zaalarts melden dat ze hem goed genoeg vond voor High-care.
Klaarmaken voor transport dus. Eerst nog even de arterielijn eruit en Milan deed keurig z'n kiezen op elkaar dus geen gebrul. De morfine werd al flink afgebouwd en met alle monitoren, flesjes, potjes & pannetjes, knuffel & speen aan boord van z'n bed naar L1 gelopen. Een heerlijk ritje naar dromenland voor Milan.
Ondertussen zijn de saturaties al een enorm stuk verbeterd, boven de 80 en ook z'n bloedgas is mooi constant. Bovendien heeft hij nu alleen nog maar twee halsinfuusjes, 3 hartbewakingsplakkers, een saturatiediscolampje, sondeslang en een plasding aan & in zich, dus het leidingennetwerk wordt steeds kleiner.
Bij de overdracht van de verpleging toch maar stiekem meegeluisterd en toen om 22:00 uur het flesje er 'toch wel met moeite' in ging, was dat detail in zijn verzorging dus vergeten: drie-standenspeen is zwaar noodzakelijk met die kwarkyoghurt in z'n fles en zij hadden een gewone speen gebruikt. Daar krijgt zelfs een stofzuiger niets door. Omdat de sonde nog in z'n hoofd zit, kan daar mooi de Zantac door (vindt-ie zo vies) en kun je daarmee het boertje eruit trekken...

Even een kort stukje over de ontwikkelingen van vandaag. Ellen is nog in het ziekenhuis maar houdt mij telefonisch op de hoogte en zal in een later stadium een uitgebreider stukje schrijven.

Milan moest vandaag opnieuw worden geopereerd. De hechting van zijn borstbeen (dus onder de huid) was losgegaan. Jawel hoor, dat kon er gvd ook nog wel bij...
Iedereen in het UMCG doet het af als een kleinigheidje, maar goed; toch weer algehele narcose, beademing, de hele rimram.
Ellen belde net, operatie is geslaagd, Milan is nu op de uitslaapkamer en wordt inmiddels al niet meer beademd. Meer nieuws volgt.
Oh ja, voor we het vergeten, met z'n hart en z'n saturaties is vandaag alles goed.

Het begon zo mooi: drie kwartier later dan normaal kroop Rob bij ons in bed, 't was al kwart over zeven. Guus had hem de avond ervoor verteld dat hij nog twee nachtjes moest slapen en dat hij dan naar sinterklaas in Toornwerd mocht, kadootje, op schoot, liedje zingen enzo. En dat had-ie onthouden want het eerste wat hij zei vanochtend: Papa, mama, weet je wat ik gedaan heb?? Nou? Nee, vertel es... (wat zou-ie nu weer uitgespookt hebben?) Nou, weetje... ik heb TWEE nachtjes geslapen!! mag ik nu naar Sinterklaas??

De glimlach zat nog op m'n gezicht toen ik een paar uur later richting de high-care afdeling liep waar Milan nu ligt maar ook nu weer hoorde ik op de gang zijn gehuil al en ooo grote schrik: drie kindercardiologen, een zaalarts, de hartchirurg en een plukje verpleegkundigen draalde om z'n bedje.
Wat bleek: het borstbeen lag weer gedeeltelijk open en voor ik het wist lag m'n hand op z'n borst en voelde ik inderdaad de twee helften langs elkaar ploppen.
dr Talsma legde uit dat de hechtingen los waren gegaan en dat hij opnieuw geopereerd moest worden want hij had er veel pijn aan als hij niet stil lag. Het liefst zo snel mogelijk dus. Daarnaast bleef hij benadrukken dat het niet zoveel voorstelde en dat het met z'n hartconditie allemaal dik in orde was. Oké, dank u. Nog een operatie dus.
En toen begon de nog grotere elllende: Milan was niet rustig te krijgen, huilde heel hard en geen verpleegkundige die ook maar een poging deed om hem te kalmeren. Kortom, moeders moest het hele primaire oplossingsrijtje weer afwerken: eerst een flesje, toen de darmkrampjes eruit temperaturen en masseren (vier handenvol kwam er uit), toen een boer en tot slot de speen om te slapen. Tussendoor kwam die ***censuur** -zaalarts ook nog vertellen dat ze vond dat Milan wel naar de gewone verpleegafdeling M2 kon vanmiddag. Nee, daar gaat hij niet heen, bel ze maar af was mijn antwoord met doorgeladen pistool. En toen zij afdroop en ik Milan met geopend borstbeen toch maar onder de oksels heb opgepakt voor de noodzakelijk boer stond er iemand met blauwe handschoentjes en een injectienaald klaar om bloed te prikken. Wegwezen!! Grrrr...
Anderhalf uur verder kon je me dus bij elkaar vegen en toen kwam de anestist in onverstaanbaar Nederlands vertellen dat de operatie pas over een uur of vier zou plaatsvinden. Aahhh... hoe houden we dit kereltje al die uren aan de praat als hij honger heeft en geen fles mag??? En als hij moet huilen gaat die borstkas ernstig op en neer en.... Grote grote zucht maar het kon niet anders. Met oren op stelen de info beluisterd die de verpleging aan de anestesist gaf dus dat was even ingrijpen toen ze zei dat Milan 4,5 kilo woog. Ahum, afgelopen vrijdag was hij anders nog 5355 gram.... Oh ja? JAAA!!!
Ben maar even weggelopen en na drie kwartier teruggekomen om Milan weer schreeuwend aan te treffen en in een omtrek van 100 km was geen verpleegkundige te bekennen. Speen er in en klaar.
Samen met de verpleegkundige hem uiteindelijk naar het thoraxcentrum / OK gereden en toen ik hem 'overdroeg' aan de anestestist waren zijn saturaties 100%! er ging zelfs een alarm af op de transportmonitor: saturatie te hoog!! moest wel even lachen en Milan schrok wakker van het geluid en heeft me sinds maandag niet meer zo helder aangekeken. Een paar minuten later was hij weer onder narcose...
Na anderhalf uur kwam de hartchirurg persoonlijk langs om het verlossende nieuws te brengen dat de operatie ook nu weer goed was gegaan en dat de helft van het borstbeen weer open was gegaan omdat hij het maandag niet goed genoeg had gehecht. Hij had het hechtdraad nu wat strakker aangetrokken en bood zelfs zijn excuus aan voor het ongemak.
Milan lag op de uitslaapkamer en ik mocht er naar toe om hem na een half uurtje weer mee te nemen naar High-care waar gelukkig dezelfde verpleegkundige zit als gisteravond en ik dus niet weer het hele hoe-om-te-gaan-met-dit-toppertje-verhaal hoefde af te steken.
Guus is er nu (20:00 uur) naar toe en ik hoop dat er voorlopig even niets nieuws te melden is.
Zo, en nu naar bed (maar eerst nog wat telefoontjes plegen)

Op dit moment, 14:30 is Guus bij Milan en wordt hij klaargemaakt voor verhuizing naar de beruchte No-care verpleegafdeling. De twee halsinfuzen zijn eruit en ipv daarvan heeft hij nu weer een extra makkelijk zelf-uittrekbaar hoofdinfuus. Die is nog nodig voor de morfine waarvan de dosis nog dezelfde is als gisteren vanwege de activiteiten van toen. Maar het afbouwen ervan wordt nu gelukkig voortgezet. Om dezelfde reden zit z'n plasding er nog steeds in want van morfine plas je slecht en gelukkig mocht de zuurstofbril onder z'n neus eraf.
De saturaties zijn ook weer iets lager (85), maar dat is normaal. Hij slaapt veel en is dus een stuk rustiger dan voorheen, mag ook wel na al die hilariteit.
Bij mij lukt het slapen niet zo, loop te zwalken door het huis en trek het ff niet helemaal meer. Heb gelukkig een stevige auto want m'n rijvaardigheid is nu te vergelijken met die van 20 jaar geleden toen ik net m'n rijbewijs haalde. Zal wel weer goed komen maar moet wel even een tandje terug.
Straks met Rob naar Sinterklaas en hoop daar weer een dosis goedgelovigheid op te snuiven. Niet dat ik het vertrouwen kwijt ben, maar de verpleging is echt een ramp. Daarentegen hebben nog steeds waanzinnig veel waardering voor de artsen, wetenschap & techniek en zijn we natuurlijk enorm dankbaar dat Milan überhaupt geholpen kan worden. Dit had een paar jaar gelden niet moeten gebeuren want dat was hij er niet meer geweest.
We mopperen wel veel maar laat dat meer een hart-uitlaat-klep zijn van alle spanning. En voor de moeders onder ons: je wenst je kind alleen maar het allerbeste toe toch?? Moet misschien m'n tanden maar even scheren...

Vanmiddag heeft Guus een verwoede poging gedaan de alarmbellen van de hartbewakingsmonitor uit te laten zetten maar helaas, beleid = beleid en dat betekent dat er om de tien minuten een verpleegster moest komen om de alarmbel uit te zetten om er vervolgens niets mee te doen.
Op de Kipi was een saturatie van 70 nog Feest! nu is 85 de ondergrens voor veel dingdonglawaai. Na een half uur kwamen ze dus al niet eens meer kijken/de bellen uitzetten. Even gefaked dat het lampje echt heeeel erg per ongeluk van z'n grote teen afgleed dus dat er maar een grotere meter onder z'n voet moest komen en ja hoor: weer een hogere saturatie. De meter-fabrikant moest es weten...
Vanavond gelukkig een slapend jongetje aangetroffen maarre... wel zo'n reanimatie-blaasbalg in z'n bed. Slik. Even op de bel drukken voor de verpleegkundige om te vragen wat'skebeurd? Dat was om 20:05 uur en om 20:40 uur kwam ze er aan. Goedemoggel...
Wat er gebeurd was en waarom dat ding er ligt wist ze niet want drukdrukdruk en de verpleegkundige die hem 'deed' was zonder overdracht ziek naar huisgegaan. Oké. Zullen we Milan maar gewoon mee naar huis nemen dan????
Klachten moesten worden ingediend bij de leiding.
Nee.... kga geen klachtenbrief schrijven; een nieuwe soap!! Of boek, wordt vast een bestseller (tnx voor de tip Jan!). Pffffff......
Rob vond Sinterklaas geweldig. Op schoot bie Kloas, zingen, pepernoten eten en alles was top! Heeft een bob-de-bouwer-Scoop gekregen en nog een kado dat zomaar bij de voordeur stond. Dat gaan we morgen uitpakken en op voorhand geven we Sim1 & her Man een digi-knuffel en alle andere meelevers ook natuurlijk. We kunnen echt niet alle mails/kaarten enzo beantwoorden maar het is hartklepverwarmend!! Tenk joe all!!!!

Met enige kilootjes lood in de laarzen vanochtend afgezakt naar Groningen om jippie een lekker slapend mannetje aan te treffen. De verpleegkundige was werkelijk helemaal goed en daardoor is het stressniveau bij mij weer tot normale waarden gedaald gelukkig.
Als eerste hebben we de slang voor sondevoeding uit z'n neus gehaald waardoor z'n gezichtje helemaal vrij was. Daarna een belachelijk grote pleister op het gaatje van de arterielijn eraf geweekt. Toen de inmiddels smoezelige pleister over de wond vervangen door een frips gaasje en vervolgens de zaalarts getackeld en joechee: de morfine mocht meteen worden stopgezet.
Dit betekent dat misschien vanavond dus ook het inmiddels twee keer opnieuw geprikte hoofdinfuus eruit mag en per direct was z'n plasding weer plasdingvrij. Zo... dat scheelt weer een hoop leidingen. Als beloning voor dit alles schonk meneer zijn darminhoud aan de thermometer dus de darmkrampjes waren ook weer even voorbij.
Milan heeft gigantisch wild liggen spelen: voeten in lucht, zo hard mogelijk op het bed laten vallen en weer omhoog en z'n ene niet vastgebonden handje maakte de ene na de andere leve-de-koningin-beweging. En het mooiste moment van vanmiddag was dat hij zonder morfine, met een nieuwe saturatiemeter 100 scoorde en me tegelijkertijd 3 voorzichtige glimlachjes heeft gegeven... Hij doet het nog! Vlag uit!
Er kwam nog een kindercardiologe voorbij en ook zij zei dat hij echt geen pijn kon hebben als-ie zo lekker beweeglijk is en zich zelfs onder de oksels laat oppakken. Wat haar betreft mogen maandag de hartbewakingsmeters / monitor uit en zal hij dus helemaal kabel-vrij zijn. Dat knuffelt een stuk makkelijker. Heb z'n operatiehemd nu uitgedaan en een stoer Mexxbroekje aangetrokken (tnx Babs, staat erg cute) en het lijkt weer helemaal als normaal.
Guus is er nu, eind van de middag, samen met Rob naar toe want die heeft hem al bijna een week niet gezien. Vanochtend stond hij huilend in de kamer: ik mis mijn kleine broertje toch zo mama.... De schat.
Vanaf nu gaan we bij iedere wisseling van dienst de verpleegkundige zelf spreken om zeker te weten dat de acht uur die volgen een beetje volgens Milans gebruiksaanwijzing gaan verlopen. En morgen is gelukkig dezelfde als vandaag aanwezig en zij was super! Geeft de burger weer moed.

Gisternacht heeft Milan prima geslapen, infuus was eruit en er zitten nu nog maar 4 plakkers op hem. Vandaag heeft hij een paar lastig te verklaren huilbuien gehad, maar ook enorm liggen lachen en spelen in de wipstoel. Uitbundig typje.
Sommige wakkerworden-met-wat-gehuil-acties zijn eenvoudig op te lossen met een speen in de daarvoor bestemde lichaamsopening te duwen; iets wat thuis altijd binnen 1 minuut gebeurt maar in het ziekenhuis niet altijd mogelijk is. Gevolg: onoplosbare huilpartijen. Daar heeft hij er vandaag 3 van gehad.
Maar nu (21:00 uur) ligt hij lekker te slapen en wie weet heeft hij ook wel gehoord wat de kindercardioloog vandaag over hem zei: als de echo van morgen geen bijzonderheden laat zien, dan heb je hem morgenmiddag weer thuis. Dus neem de maxi cosi maar mee!
De vlag uit, nog een wasje en we hopen nog een nachtje door te kunnen slapen om daarna met alle vormen van liefde en plezier ons kereltje weer mee naar huis te nemen. Snel hé?! zeven dagen na een open hart operatie (met nog een extra hechtingen-avontuur erbij).... Normaal staat hier 10 tot 14 dagen voor. Trots waren we al maar als dit echt zo is dan issie wat ons betreft de topper van de eeuw!

'Vocht achter de longen' wees de thoraxfoto van 14:00 uur uit. Over de uitslag van de echo van vanochtend zijn de cardiologen gelukkig wel tevreden, maar vocht achter de longen moet wel verholpen worden anders kun je kortademig worden. Dit kan d.m.v. plasmedicatie. Gelukkig zit er geen vocht in het hartzakje, dan waren we nog verder van huis geweest.
Met de vochtafdrijvers gaan ze meteen starten en ze willen hem dus nog 1 nachtje observeren vanwege de bijwerkingen, inmiddels wel helemaal zonder slangen, toeters en bellen. Zelfs geen hartbewaking. Morgen krijgen we een gesprek met een kindercardioloog die dan zeer waarschijnlijk gaat zeggen dat Milan dan wél mee mag.
De maxi cosi maar even parkeren achter z'n bedje...

De hoop dat de verpleging 'het doet' zoals je je kind zelf behandelt, hadden we van te voren al niet echt. En vanavond heb ik die hoop maar helemaal opgegeven. Nog een uurtje of 12, misschien 16 en dan issie weer thuus, bij broer Rob en papa Guus. Gaan we dan alle schade weer inhalen.
In de kinderwagen is hij door de gang gesjeesd, op 26 armen heen en weer gewiegd en noem het maar op omdat-ie brulde en gewoon honger had en ze het flesje veel te laat, vol met klonten, met foute speen en te koud aan hem hebben gegeven. Tja...
Even lekker op z'n zij gelegd, pootjes omhoog, bed niet in 45 graden maar weer plat, speen er in en meneer snurkt weer als vanouds. Nog heeeel even doorbijten dus en vanaf morgen met vier (4!) soorten medicijnen naar huis, waarvan geeneen voor z'n hart. Gniffel. Bikkel is het. Wat kost een naamsverandering??

THUIS!!! sinds vanmiddag 15:30 uur maar wel helemaal van de leg en dus enorme huilbuien. Even de regelmaat terugvinden die de afgelopen week verkl**t is en dan hopelijk weer genieten. Later meer up-ge-deet, nu eerst even 100% Milan-time (inclusief een ware studie verrichten van het hoe & wanneer toedienen van de vijf verschillende medicijnen). Trusten!

Het maken van een medicijnenschema was geen overbodige puzzel, wat een gedoe zeg. Vijf keer een goedje x zovaak per dag, zoveel ml of mg. Ben al geen rekenwonder... Gemakshalve zijn we maar alvast gestopt met de paracetamol omdat Milan echt geen pijn lijkt te hebben. Ook bouwen we het slaapmiddel versneld af. Blijven nog over de vochtafdrijf-juice met frambozensmaak i.v.m. het vocht achter z'n longen, de Zantac en motilium.
Voor deze laatste twee reflux-medicijnen hebben we een afspraak bij de kinderarts op 11 december, want volgens ons zijn ook die overbodig geworden. Voorafgaand aan dát consult gaan we diezelfde dag ook bij de kindercardioloog op bezoek voor een eerste controle. Waarschijnlijk wordt er dan weer een echo gemaakt, in ieder geval een hartfilmpje en saturatiemeting.
Gisteren was voor ons toppertje weer even wennen aan de rust en moest de regelmaat ook weer hervonden worden. De reinheid was ver te zoeken, hij stinkt nog steeds naar leukoplast.
Hij heeft veel slaap nodig, al dan niet ingespoten door het slaapmiddel. Alleen, Milan wil niet slapen, Milan wil spelen & lachen en luiertjes vol poepen om dan nog harder te lachen. Gevolg is dat-ie soms ineens instort en hard moet huilen. Gauw in de slaapzak, speen er in en Nijntje in z'n handjes en snurken maar. En 's nachts slaapt hij zo periodes van drie uur achter elkaar, heerlijk!
Dinsdag hebben we nog een na-gesprek gehad met een kindercardioloog en hij vertelde dat de vastzittende hartklep niet ontstaan is tijdens de aanleg van het hartje, maar pas veel later in de zwangerschap. O, da's nieuw. En tijdens de operatie was heel mooi te zien hoe het gaatje in de mercedesster, gemaakt tijdens de hartcatheterisatie precies in het midden zat. Uniek (goed werk Talsma!), meestal zit-ie bij gesloten kleppen ergens in één van de drie 'bladen' van de ster. Een heel mooi uitgangspunt om de drie snedes in de klep te maken overigens, beter kan niet.
Het komt er eigenlijk op neer dat Milan nu een zo goed als intacte hartklep heeft, die (nog) niet lekt en helemaal open is. De vernauwing in de hartkamer en 'buis' waar de klep inzit, moeten nu vanzelf opgelost worden door ontspanning. Weltrusten!

Hè hè... Milan heeft z'n (nieuwe) regelmaat weer te pakken. Het heeft een weekje geduurd, inclusief een flinke (reflux-)dip afgelopen weekend, maar het lijkt erop dat hij nu weer een leesbare gebruiksaanwijzing heeft.
Het komt er op neer dat hij overdag niet heel veel slaapt (2 x een poosje) en 's avonds dan zo knock out is dat hij makkelijk vier á vijf uur achter elkaar doortuft. Nope, helaas nog niet een hele nacht, maar dat komt vast, ooit, volgend jaar? Goed voornemen?
Z'n flesjes zijn nu ook weer mooi op tijd, niet te koud, geen klonten, geen UMCG ellende dus :-)
Als hij nu lacht dan is het niet alleen maar z'n mond die in de lachstand staat, ook z'n stembanden doen mee, het lijkt al een beetje op schaterlachen (wat je rond 4 á 5 maanden kunt verwachten) en hij schrikt dan soms van zichzelf waar-ie ook weer om moet lachen. Erg grappig.
Gelukkig heeft hij helemaal geen pijn meer, alleen de hik en niezen doen hem nog een beetje zeer maar voor de rest is hij weer helemaal in orginele staat. Z'n slaapmiddel is bijna afgebouwd, paracetamol krijgt-ie niet meer.
Dinsdag a.s. dus weer naar de kinderarts en kindercardioloog en dan wordt er ook weer een echo gemaakt. De week erna gaan we de eerste consultatiebureauprikjes (inentingen) halen en wat ons betreft gaat hij vanaf volgende week ook weer naar de creche.
Voor ons nu de nobele taak om toch eieieiieieieeieiendelijk eens z'n geboortekaart af te breien en nog es wat foto's online te zetten. Yeah, morgen, nu eerst slapen :-)

Vanmiddag zijn we met Milan naar de poli geweest van de (zo heet dat officieel) Beatrix kinderkliniek van het UMCG. Eerst een uurtje bij de gewone kinderarts (ambtenaren...) voor z'n refluxverhaal en daarna bij de kindercardioloog ivm de open hart operatie van inmiddels drie weken geleden.
Allebei zeer tevreden en ruim twee uur later mochten hem gelukkig weer inladen met het stempel: goedgekeurd!
Vorige week hebben we zelf uitgedokterd hoe we nu het beste met z'n reflux om konden gaan, inclusief een verhoogde dosis zantac en de kinderarts vond dit na overleg met z'n supervisor een prima plan. Vooral doorgaan en over twee maandjes nog es langskomen. Oké, bedankt, doei!
De kindercardiologe was ook zeer te spreken over wat ze zag op het hartfillempje, hoorde qua ruis/lekkage, voelde aan de lever v.w.b. vocht vasthouden. Conclusie: vochtafdrijfmiddeltje afbouwen en vooral veel blijven knuffelen en Rob niet vergeten! Topwijf.
Aan het einde van deze onderzoeken zou Milan dus een echo krijgen van z'n hart maar hij was zo moe, dat de kindercardiologe hem daar niet meer mee wilde plagen. In plaats daarvan riep ze haar supervisor erbij (de kindercardio-prof dus) en we moesten wel lachen toen hij een mooi staaltje retoriek liet zien toen we zijn bevindingen vroegen: 'u zegt toch als ouders dat het heel goed met hem gaat?! Dan gaat het dus ook heel goed!! En dan heb ik geen echo of saturatiemeting meer nodig!' Leuke man! :-)
En dat is ook zo: wij zeggen steeds dat hij zo'n mooie kleur heeft gekregen sinds de operatie en z'n handjes zijn lekker warm, blosjes op de wangen, rustige ademhaling, uurtjes echte diepe, rustige slaap... dat had-ie allemaal niet voor de operatie.
Ook hier dus over twee maanden pas opnieuw voor controle en dan wel een echo. De artsen blijven natuurlijk ook wel nieuwsgierig naar de resultaten van hun werk in beeld.
Wij gaan ook weer rustig slapen, morgen gaat MilannekeJanneke weer naar de creche en kan ik... uhh... wat zal ik es doen???? Uitslapen?? Jipjipjippie!!! <--- hint : wie mij voor tien uur belt wordt uit het testament geschrapt!!! :-)

Gisteren heeft Milan z'n eerste twee prikjes gehad (pneumokokken en DKTP) en loopt dus keurig 2 maanden achter op schema. Hij is nu 3 maanden, 3 weken en 3 dagen oud/jong en de eerste vaccinaties beginnen normaal bij 8 weken.
Onze 'vaste' consultatiebureau-arts was er niet en haar vervanger had nou niet echt wat je zegt 'toegevoegde waarde', sprak zelfs nauwelijks Nederlands dus discussieren over Jogannusbroodpietmail had weinig zin. 'Oh, dus zain boerstbain was weer oipen gegaan? nou prima hoir. En mit die raiflux moet u vooral hem goed laten boeiren'. Goh, echt?!!
Dus hup, kom maar op met die prikken, dan kunnen we snel weer noar huus! Maar ja, 1 minuut te lang gewacht (13:16 uur) en om 13:15 uur moest meneertje-van-de-klok toch echt een fles! Hij heeft heel Loppersum bij elkaar geschreeuwd om de fles en toen die er ingeklokklokklokt was, was het prikken geen enkel probleem. Even gillen voor de vorm en klaar. Hij is wel wat heavier stuff gewend!
Eenmaal thuis lekker slaperig nog even gebadderd en daarna vertrokken naar dromenland.
Het gaat goed met Milannekemanneke (en dan verwacht je natuurlijk een 'maar'...) maar (daar wassie al!) het blijft wel een jochie waarvan je de handleiding wel moet kennen. Bepaalde handelingen, volgorde en gewoontes moet je echt even doorhebben voordat je hem 'koest' hebt. En daarnaast is hij eenkennig aan het worden. Als ik even naar de tuinkamer loop dan mag ik daar max 1 minuut over doen anders dan gaat hij daar iets van vinden... :-) Maar geef 'm es ongelijk! De helft van je pasgeboren leventje in het ziekenhuis liggen... dan heb je wel wat in te halen!!
Dus lekker veel knuffelen en dat kan op a.s. vrijdag na nog 14 dagen achter elkaar en dan gaat het serieuze werk- & crecheleven weer beginnen!!
De eerste twee jaar van Robs leven hadden we tijd & inspiratie voor leuke (alzeggenwehetzelf) kerstkaarten. We zijn benieuwd of we Milansgeboortekaart nog voor de kerst op de post doen.... Tis toch wat. Kun je 'tijd' ergens kopen?? Aan inspiratie geen gebrek!!
Citaatje van Rob van vanavond: Mama mama!!!!! Help me, help me! het is een noodsituatie!! kom je me redden?? (er vielen wat boeken bijna uit de kast omdat-ie er nét niet bij kon) Volgens mij kijkt hij iets teveel Dora (de explorer) en Diego (de dierenredder). Maar Oh Denneboom klinkt prachtig vals uit z'n strotje en met de kerstmuts over z'n oren is hij een uiterst koddig kereltje. Net als z'n kleine broertje om op te vreten!

Vier en een halve maand + bijna 6,5 kilo schoon aan de haak zijn we nu al weer verder. En het gaat prima met dit allerlaifste kereltje. Vanaf nu gaat hij drie dagen per week naar de creche en zijn de eerste fruithapjes in & om z'n snuitje beland. Meer om dan in, maar hij vindt het getut en gekeutel allemaal geweldig.
Het liefst zit hij rechtop op schoot of op de bank, doet wat pogingen om te schaterlachen, zowel met z'n mond als bij de afslag Luierpolder.
Lekker over de grond rollebollen of in de box de oren van Nijntje afknagen zijn ook prima tijdverdrijfjes. Slapen is overdag niet z'n hobby, dat bewaart hij voor 's avonds en de helft van de week slaapt hij 's nachts keurig door, de andere helft kunnen we op zijn verzoek rond 3 a 4 uur 's nachts nog een flesje tussen z'n lieftallige kakwangetjes proppen.
Rode wangen en warme handjes, dat zijn tekenen voor ons dat het goed gaat met z'n 'binnenste' en eigenlijk zijn we daar helemaal niet mee bezig, 12 februari zien we -letterlijk- wel weer verder. Milan is gewoon Milan en dat er een mechanisch defectje in hem zat, dat ligt al weer mijlenver in het verleden. Nu = nu en we genieten enorm van hem; zijn er erg druk mee - dat wel - en soms is het lastig om de aandacht te verdelen over de beide broers. Gelukkig redt Rob zichzelf prima als we de handen en voeten vol hebben aan junior. Vandaag was er toch wel weer een quote rijp voor de geschiedschrijving dus bij deze: hey mama, weet je wat ik wil? Nou, vertel es! Nou, ik wil wel twee papa's!!
Juist, we zullen de archiefkasten even opentrekken of er nog wat potentiele heren rondlopen....

Al heel wat keertjes hebben we geschreven en gezegd dat het goed ging met Milan. Dat was uiteraard altijd in relatie tot zijn ziekte-geschiedenis. We zijn de eerste vier maanden toch wel heel erg met hem bezig geweest, voornamelijk om hem 'rustig' te krijgen & te houden. Vermoeiend voor ons allemaal, maar zeker de moeite waard want voor dit kereltje gingen we als het moest nog 4000 maanden zo door. Sinds 3 januari durven we nu écht te zeggen dat het helemaal SUPERGOED gaat!!!!
Alsof er ergens een knop is omgezet, van de één op de andere dag was Milan echt giga-ontspannen, om alles en nix aan het lachen, heel goed aan het slapen en dus zomaar geen nachtvoeding meer, langdurig spelen ook plat op z'n rug in de box en op de grond, geen huilbuien, niet eens meer brullen om de fles, geen noemenswaardige refluxgedoetjes, geen krampen, alleen maar lief, leuk, alles geweldig....
Wat er gebeurd is? Geen idee. We zijn ook opgehouden met overal een verklaring voor te zoeken en het enige wat we nu doen is genieten genieten en nog es genieten van Milan-nieuwe-stijl-2008.
Wat een rust, wat een plezier en wat is het geweldig om te zien hoe hij aan te rollen is, de fruithapjes naar binnenslurpt en te horen hoe hij schaterlacht en nog steeds z'n knetters met de buren probeert te delen.
Het volgen van wat z'n broer doet, is z'n grootste hobby. Alles wat Rob uitspookt, is voor Milan mateloos boeiend. En dat vindt Rob dan ook weer helemaal goed natuurlijk.
Bepaalde fruithappen issie gek op, andere weer niet en sinds gisteren beginnen de twijfels toe te slaan of junior wel een Sligter is... hij lust namelijk worteltjes! ai.... Broer konijn heeft vandaag zelfs drie kwart Olvaritpotje oranjeprut achterelkaar weggeknaagd en dat mondje bleef maar als een hangar opengaan.
Zojuist de laatste correcties voor het geboortekaartje (hahaha, echt waar!) doorgenomen en volgende week wordt-ie hopelijk gedrukt. Es even kijken of er nog een drukker in de buurt is :-)
Maar, valt mee toch? vijf maanden jong is ons Milanneke nog maar!

Gisteren hadden we nog een afspraak staan met de kinderarts in het UMCG i.v.m. Milans refluxgedoetjes. Hij had hiervoor nog twee chemische middeltjes maar daar waren we een paar weken geleden op eigen houtje al mee opgehouden. Gelukkig kregen we geen straf voor dit zelf-doktertje spelen want de kinderarts gaf ons groot gelijk, geen chemie meer in dit kereltje! yeah, met jou kunnen we praten.
De digitale centimeter gaf 67,8 aan en de digi-weegschaal schommelde rond de 7370 grammen en het displeetje werd rijkelijk besproeid met het plasje dat er - écht-heus-kon-hut-niet-meer-ophouden-mama- met een boogje uitkwam en ook de vloer, weegbakje, kleedje, verpleegstershand en tafeltje wat vochtiger dan normaal maakte.
Hoe dan ook, helemaal ontslagen van revisie en met twee kruisjes nét onder de gemiddelden-lijn (lengte en gewicht) en eentje daarboven (schedelomtrek -> lees, dikke kop!) mocht-ie weer even mee naar huis om vandaag voor het serieuzere werk weer ten ziekenhuistonele te verschijnen....

Dé echo, dé eerste echte controle na zijn open hart operatie van half november. Pffff, toch errug spannend want wat willen we graag horen dat ze kunnen zien wat wij weten: namelijk dat het zo ontzettend goed met hem gaat...
In de wachtruimte komen we een oud-zaalgenootje tegen die met een complexe hartafwijking (Taussig-Bing) nog steeds een sondeslangetje nodig heeft. Dat jochie is door al de beademingsslangen in z'n keeltje zo bang geworden van alles in z'n mond-keel-slikken dat-ie niet wil drinken.... brrr... Gelukkig klokt Milanneke nog steeds de fles binnen 3 minuten naar binnen.
In diezelfde wachtruimte hangt ineens een man over de 'schutting' en roept naar Guus: jeetje, wat is dat voor een ondermaatse onderontwikkelde baby???' om er aan toe te voegen: nou, dat is écht Hollands Welvaren. Talsma, de meest menselijke kindercardioloog ter wereld zoals we hem kennen, geweldig!!
Onze weldoorvoede blozende blije baby moest eerst maar even naar boven voor een echo. Als een soort mak schaapje met bovenmatige interesse voor het beeldscherm en bijbehorende slangen, snoeren en plakkers onderging Milan het allemaal prima. Van alle kanten werd z'n hartje in beeld gebracht en de pulmonaalklep, de rechterhartkamer en het 'shunten' in het bijzonder. Met een mooi plaatje van de vier kamers werd de echo afgerond en konden we weer een verdieping lager naar de poli waar Talsma de bevindingen met ons door ging spreken.
Alles was helemaal goed gelukkig!!! De echo, wat hij hoorde met de stethoscoop, hoe wíj (jawel, daar wassie weer!!) vinden dat Milan is... allemaal input voor de conclusie: het gaat geweldig, conform verwachting & hoop en vooral doorgaan met genieten van jullie peuter!! Peuter?? Oké, onze hollebollige baby is met een half jaar gepromoveerd tot peuter.
We zijn benieuwd hoe hij bij de volgende controle over een half jaar, op 18 augustus als-ie dus bijna 1 jaar is, wordt genoemd. Kleuter? Meneer?
Mwoah, misschien kan-ie z'n eigen geboortekaartje dan wel voorlezen. Vanavond stond er ineens een doosje in de hal met allemaal geadresseerde enveloppen.... zouden daar misschien de geboortekaartjes ingestopt kunnen worden?? eens even op zoek naar die drukker... Hé Guus??

Grote zucht. Van opluchting, ontlading en bevestiging. Het gaat goed met Milans hartje. Dat heeft de kindercardioloog vandaag gezegd en daarmee werd onze inschatting over 't bijna 1 jarig keerltie gelukkig bevestigd.
Zeer tevreden waren ze in het UMCG en ondanks dat we dat wel aanvoelden komen, was het natuurlijk een geweldige bevestiging van onze overtuiging. Het gaat vast helemaal goed komen en op dit moment is Milans conditie zo goed dat we ons zeker het komende jaar geen zorgen hoeven te maken. Pas als-ie 2 is, mag hij weer voor controle langskomen. Zorgen maken deden we ook het afgelopen half jaar al niet, maar toch lekker om dit mooie onderzoeksresultaat in de boeken te kunnen zetten.
Natuuuuuuuuurlijk ging er ook tijdens dit UMCG bezoek op verpleegkundig gebied weer iets mis; de saturatiemeting werd niet goed gedaan waardoor er slechts 93 op het display stond. Vind je het gek als ondertussen zoonlief de plakker van het meetlampje zelf van z'n duim pulkt?! Wat ergelijk was, was dat de verpleegkundige er ook nog iets van vond: ja, tja, 93, hmmm, dat is niet zo goed nee, nee, dat kan beter. Uh... issu arts ofzo? Laat asjeblieft die mening even over aan iemand die ervoor betaald wordt.
En ja hoor, toen we de twijfels over deze meting uitten bij de arts zelf, werd er een nieuwe meting gedaan en Blingbling... 97, 98! Zo, dat lijkt er meer op!
Bij het maken van de echo moesten alle Nijntje-flip-flap-uit-boeken uit de kast getrokken worden om meneer een beetje stil te laten zitten en op het shunten na, kon alles mooi in beeld worden gebracht. En de conclusie was dus: prima!! Valt ook niet mee zo'n koude flups met gel op je stoere borstkas en zo'n mooi echo apparaat met lichtjes, knopjes, snoertjes en slangtjes. Da's moeilijk om vanaf te blijven!
Er is nog lekkage dus terugstroom door de gerepareerde hartklep maar wel in een aanvaardbare hoeveelheid. Ook is er nog een stenose (vernauwing) bij de pulmonaalklep te zien, maar ook aanvaardaar klein. Misschien is er ook nog wat overstroming (shunten) tussen de boezems maar ook dat was door de onrust van de patiënt niet te controleren. En het mooiste is dat zijn rechterhartkamer aan het ontspannen is en dus de spiermassa afgenomen is. Conclusie: alles groeit mooi mee met dit inmiddels 10 kilo zware en 80 cm grote Sligtertje.
Toekomst? Wat niet moet gebeuren is dat de rechtkamer te klein blijft of te groot wordt (sporthart noemen ze dat), de stenose verder gaat toenemen of de klep te veel lekkage vertoont. En bij tandarts-acties moet hij preventief anti-biotica, net als kleine ingreepjes als amandelen knippen &zo.
Of een nieuwe klep nodig is? We weten het nog steeds niet. Zolang het goed gaat met hem is het advies om vooral niets te doen, niet in te grijpen, niets te forceren. Gewoon als een normaal kind behandelen en we doen natuurlijk niets liever. Want wat een heerlijk kereltje is-ie. Grommen als een beer als hij jeuk heeft (eczeem, waterpokken), schaterlachen bij het in de lucht gooien en kusjes geven, veel pijn bij het krijgen van tandjes (jaja, met een spleetje er tussen) veel meer willen dan dat-ie kan, speelgoed van z'n broer afpakken, de trap naar de keuken opklimmen (hai!, leuke vaatwasser heb je daar papa!), veel knuffelen, alleen nog maar Nijntje en papa zeggen (zeg maar mama, mama, MAMA!!! pffff je luistert nu al niet :-( ), en de bedstee-deuren heen en weer zwiepen.
Kortom: het bezoek aan de poli was best spannend, ondanks dat we zeker wisten dat het goed moest zijn en we waren erg blij met de uitkomst. Zo'n krachtig manneke, zo uitbundig, zo gedreven en grappig, het kon niet anders dan dat Milans hartje in verhouding het goed moet doen. En dat doet het!
Tot slot: deze site gaan we hierbij afsluiten. Het heeft ons zeker in de eerste maanden enorm geholpen om iedereen die belangstelling toonde op de hoogte te stellen van de spannende momenten. Ook is het voor Milan zelf voor later iets om terug te lezen en voor ons een manier geweest om alle ervaringen te beschrijven. Ook het geboortekaartje was zo'n uiting en aan alle reacties te merken is het e.e.a. heel goed ontvangen. Daar zijn we erg blij mee en geeft ons een supergoed gevoel waardoor alle stressie situaties een plek hebben gekregen.
Nog even een update van de rest van de Ossengangsters: Rob gaat sinds vorige week naar school; 3 augustus is-ie 4 jaar geworden. Juf is naar IJsland op vakantie geweest en sindsdien zingt hij in het IJslands een liedje, doet-ie het brommen van een vulkaan na, weet hij alles over Vikkingen en noemt hij zichzelf Emiel. En weet hij ook dat het geen IJsjesland is maar dat er trollen wonen en geisers warm water spuiten shhhhhhhhh zo mama, dat is heel heet water uit de grond!
Drie dagen gaat hij nu naar de gastouder en Milan haakt binnenkort ook aan en zal dus ook afscheid nemen van de creche. Weer een periode afgesloten.
Guus heeft even geshopt in Dusseldorf en gaat in oktober een nieuwe (techniek) pers omarmen, de A6 heeft alweer wat km op de teller staan en hij overweegt zich onschadelijk te laten maken hahahaha!!
De wachtlijst voor galblaas operaties blijkt voor mij inmiddels 1 jaar te zijn hoewel de optie binnen een maand in Stadskanaal aan de beurt te zijn wel werd aangeboden. Maar ja, wees eerlijk, ik ga nog niet eens vrijwillig door de winkelstraat van Stadskanaal laat staan daar in een ziekenhuis liggen.
Inmiddels wel weer van de nodige stress en kilo's verlost en sinds vorige week weer aan het werk en dat gaat prima. Lekker veel trainen en opleiden en dat zet de hersens weer even in een andere stand. Ook het hardlopen weer (een beetje) opgepakt en de vakantie heeft ook de nodige wonderen gedaan.
Het 'gewone' leven is vanaf nu begonnen. Tijd om deze site af te sluiten en over te gaan op een luchtiger exemplaar: www.sligter.nl
Tot nu toe nog niet goedgevuld maar dat gaat veranderen. Ook nu weer & voor het laatst: iedereen ontzettend echt giga bedankt voor alle reacties, meeleven, belangstelling, aandacht en noem maar op voor de start van Milans leven. Het komt allemaal in het grote Milanboek. Vrijdag 22 augustus wordt hij 1 jaar, wat zal het raar zijn om eraan terug te denken, maar o zo mooi wat er van hem (nu al) geworden is. Hij is zoooooooo lief........ (en mooi en leuk en slim en grappig en..... :-) Lijkt op z'n vader dus... ). We hadden hem niet willen missen.......